Som förälder finns det ingenting du inte gör för dina barn.
Oavsett vad det finns för hinder i världen gör du allt du kan i din makt som mamma eller pappa att sätta ditt barn i säkerhet.
De flesta föräldrar skulle nog hålla med om att det finns stor anledning att lyssna på vad läkare och sjukhuspersonal ger dig för tips och råd.
Men ibland finns det tyvärr anledning att misstro dem och istället våga lyssna på sin inre magkänsla.
Det vet inte minst mamma Jenna Whyman.
När hon och maken Stevie fick tvillingarna Raffy och Siddy var de så lyckliga och anade aldrig att hela deras liv skulle förändras, kort efter barnens födsel.
När läkarna ansåg att deras små barn bara var ”lata” visade det sig vara dolda varningstecken
Vi alla vet att vad som helst kan hända under de nio månader som en kvinna bär på ett barn.
Det är en lång tid av längtan och förväntan på att ett nytt liv ska välkomnas till världen och växa upp i ett kärleksfullt hem.
När Jenna Whyman och maken Stevie visste att de väntade tillökning var glädjen total.
Paret som redan hade en dotter sedan tidigare såg fram emot att få välkomna ännu en medlem till sin familj.
Och när det stod klart att de dessutom skulle få tvillingar, blev glädjen dubbelt så stor.
12 april 2021 välkomnade paret deras älskade tvillingar: sönerna Raffy och Siddy och hela familjen var så lyckliga.
Deras dotter såg nu fram emot att få ta rollen som storasyster på största allvar och vakade vid sina bröders sida hela tiden.
Allting tycktes bara rulla på.
Veckorna gick och slutligen månaderna passerade och Jenna och Stevie såg på hur sönerna blev allt större.
Men när de var sju månader gamla tycktes allting stanna av.
Jenna och Stevie lade märke till hur sönerna hade allt svårare att få till vissa milstolpar som andra barn i samma ålder kunde utan problem.
Raffy och Siddy hade svårt att hålla sina huvuden uppe och de kunde inte rulla runt eller hålla sig sittandes utan stöd, skriver The Sun.
Föräldrarna insåg att någonting var riktigt, riktigt fel.
Läkarna kallade tvillingarna för ”lata”
Mamma Jennas moderinstinkt sa att de behövde hjälp och de snabbt.
Så de uppsökte läkarna och förklarade oron för sönerna.
Läkarna gav då beskedet att de hade ingenting att oroa sig för, och att de gjorde bäst i att vänta tills 12-månaders kontrollen.
Men Jenna och Stevie gav inte upp.
De fortsatte söka upp läkare i hopp om att någon skulle ta deras oro på allvar.
”Varje besök slutade på samma sätt. De sa att de skulle komma ikapp i utvecklingen. Sen sa de att de var lata eftersom de är tvillingar och jag fick höra att jag ”bara var neurotisk”.
Men även om läkarna inte tog tvillingarnas tillstånd på allvar så gjorde deras föräldrar det.
Jenna berättar för brittiska The Sun hur de fick kämpa för att ens få till en undersökning.
Efter mycket tjat gick till slut läkare med på att se om det kunde finnas någonting att oroa sig för.
Men istället för att stilla föräldrarnas oro visade det sig att läkarna hade haft fel hela tiden.
När tvillingarna fyllde ett år hade läkarna ett besked att ge.
Tvillingarna drabbad av sällsynt sjukdom
Efter att ha gjort en undersökning och gjort några tester, visade det sig att sönernas avstannande i utvecklingen berodde på något.
Tvillingarna fick diagnosen spinala muskelatrofier, typ 1.
”Spinala muskelatrofier (SMA) är en grupp ärftliga neuromuskulära sjukdomar som kännetecknas av att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Nedbrytningen av nervceller leder till fortskridande muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi)”, skriver Socialstyrelsen på sin hemsida.
Tillståndet är så allvarligt att om det inte behandlas snabbt, kan barnet som drabbas av sjukdomen dö innan sin 2-årsdag.
Tvillingarna är i dag nära 2 år gamla och har tvingats genomgå mycket under deras korta livstid.
”De kommer att fortsätta behandlas tills de är helt av med steroider. Steroiderna sänks när deras leverenzymer och blodnivåer återgår till normala värden. Det är en lång och långsam process att avvänja deras kroppar från steroiderna”.
Den svåra behandlingen gör att tvillingarna kan fortfarande ha viss rörlighet, men de kan göra långt ifrån allt som andra jämnåriga kan.
Med tiden kommer de behöva ändra om sitt hem helt för att få plats med all den hjälputrustning som behövs för sönerna.
Mamman viktiga uppmaning till andra föräldrar
Då tvillingarna snart inte längre kommer kunna bli burna av sina föräldrar, behövs det finnas lyftningsanordningar i hemmet.
Nu uppmanar mamma Jenna andra föräldrar till att alltid följa sin inre instikt.
När din magkänsla säger att någonting kan var fel, kan det också stämma.
”Lita på din instinkt, fortsätt kämpa framåt”, säger Jenna.
Vi tänker på er fina Raffy och Siddy. All vår kärlek till er och er familj!
