Bara veckor efter att Millie Smith och Lewis Cann fick veta att de fick tvillingflickor, fick de veta att bara en skulle överleva.
Den 30 april, efter 30 veckor av en högriskgraviditet, födde Smith enäggstvillingar, Callie och Skye, den senare som bara levde i tre timmar.
Senare på neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) sov Callie utan sin syster i kuvösen, med hennes kärleksfulla och sörjande föräldrar som vakade över henne.
På enheten med andra bebisar sa en överväldigad mamma till friska nyfödda tvillingar oskyldigt till Smith att hon hade ”så lyckligt lottad” som inte fick två barn.
Krossad av orden kunde den nyblivna mamman inte hitta orden för att förklara hennes förlust. Sedan insåg hon att Skyes arv var att hjälpa andra familjer som förlorar ett barn, och det kom i form av en lila fjäril.
I november 2015 fick Millie Smith och partnern Lewis Cann reda på att de väntade sitt första barn. Smith, som har tvillingar i familjen, sa att hon hade en ”magkänsla” av att det var tvillingar och 10 veckor senare bekräftade läkarna att hon väntade identiska tvillingflickor.
Mindre än två veckor efter den glada nyheten blev det brittiska paret förkrossade över att få veta att en av deras bebisar hade ett dödligt tillstånd och inte skulle överleva efter födseln.
”Under ultraljudet sa läkaren ingenting. Jag var väldigt upprymd och älskade att se de små bebisarna, men hon var tyst. Både Lewis och jag visste direkt att det måste finnas ett problem”, säger Smith.
Läkare berättade då att ett av barnen hade anencefali, vilket enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) drabbar ungefär en av 4 600 barn över hela USA. Det är en allvarlig missbildning där ett barn föds utan delar av hjärnan och skalle, och ”nästan alla barn som föds med anencefali kommer att dö kort efter födseln.”
Fick namnet Sky
Eftersom paret visste att en bebis skulle dö strax efter födseln och att det fanns risker för deras andra bebis, bestämde sig paret för att gå vidare med den extremt riskfyllda graviditeten.
Under de kommande månaderna döpte Smith och Cann sina tvillingar till Skye och Callie.
”Vi visste att Skye behövde ha ett namn innan hon föddes,” sa Smith.
”Jag visste att hon bara skulle överleva i sekunder eller minuter, och jag ville att hon skulle namnges under den tiden.”
Meningen bakom ”Skye”, förklarade hon, ”var någonstans vi visste att hon alltid skulle vara, att vi kunde titta upp mot himlen och minnas vår baby.”
Smith födde tvillingarna i vecka 30, den 30 april, och det med ett akut kejsarsnitt. För att hjälpa till att navigera efter förlusten hade paret en ”bortfallsbarnmorska” under förlossningen, och de fick ett speciellt rum som kallas ”Daisy Room”, där familjer kan umgås med en bebis före och efter att hon/han går bort.
”När flickorna föddes grät de båda. Det här var ett stort ögonblick, eftersom vi fick höra att Skye inte skulle göra något oväsen eller röra sig, säger Smith, som var tacksam över att ha tre timmar med Skye innan hon dog.
”Vi kramade Skye när hon gick bort. Det här var det värsta ögonblicket i våra liv. Jag har aldrig någonsin känt ett sånt hjärtesorg förut. Men jag är stolt över att hon kämpade så länge för att tillbringa tid med oss.”
Född för tidigt, var Callie tvungen att stanna på NICU medan hon fick lite styrka och även i enheten fanns tre andra uppsättningar tvillingar.
”De flesta sjuksköterskorna var medvetna om vad som hade hänt, men allt eftersom tiden gick slutade folk prata om Skye. Efter ungefär fyra veckor agerade alla som om ingenting hade hänt, vilket innebar att familjerna runt omkring mig inte hade någon aning om vår situation”, mindes Smith.
En morgon sa en stressad mamma vars tvillingar också låg på intensivvårdsavdelningen till Smith att hon var ”så lyckligt lottad” som inte fick tvillingar.
”Ingen av de andra föräldrarna visste vad som hade hänt eller något om Skye. Kommentaren var helt oskyldig och mer av humor… De skulle inte veta att jag vid ett tillfälle hade två.”
Smith tillade:
”Men kommentaren knäckte mig nästan. Jag sprang ut ur rummet i tårar och de hade ingen aning om varför. Jag hade inte hjärta att berätta för dem vad som hade hänt. Ett enkelt klistermärke skulle ha undvikit hela situationen.”
Det betyder en lila fjärilsdekal bredvid nyfödd
Det var i det ögonblicket som Smith insåg att hon var tvungen att skapa något som skulle tala för föräldrar som precis hade förlorat en bebis, för att säkerställa att missförståndet aldrig händer igen.
Hon designade en affisch för NICU som förklarade både sjukhuspersonal och besökare att varje kuvös med en lila fjäril på betyder att en eller flera bebisar har dött.
”Jag valde fjärilar, eftersom jag kände att det var passande att komma ihåg bebisarna som flög iväg, färgen lila eftersom den passar både pojkar och flickor”, sa Smith.
Callie är nu en livlig, glad sjuåring, och tvillingarnas minne lever vidare i lila fjärilskort tillsammans med andra initiativ för att hjälpa familjer med bebisar som Skye över hela världen. De lila fjärilarna finns nu i många former, som prydnader, kort, filtar, gosedjur och mer.
”I slutändan kommer jag aldrig att kunna stoppa detta från att hända, men ju fler stödgrupper vi kan skapa och sätta saker på plats som klistermärken, desto bättre blir det. Det är det svåraste någon tvingas hantera, säger Smith.
Sprid gärna vidare, så att ingen mer förälder råkar ut för detta.
