Allt som en förälder önskar sig är att ens barn ska få vara friska och krya. Tyvärr är det långt ifrån fallet för många föräldrar vars barn föds med olika komplikationer.
För föräldrarna Stephanie och Giovanni George blev det en dyster chock när de insåg att barnet i magen led av flera olika sjukdomar.
Men trots motgångarna så har familjen alltid hållit lågan uppe.
När Stephanie och Giovanni väntade barn gick de ivriga och väntade att få komma på ultraljud.
Dagen för ultraljudet kom så småningom och läkaren som utförde ultraljudet såg snart att det var något som inte stämde med sonen som låg i magen.
Föräldrarna möttes av mardrömsbeskedet att barnet led av någon form av sjukdom och att hans hjärta hade svåra defekter. Läkarna kunde dock inte fastställa några diagnoser förens han var född.
”Alla planerar att få ett friskt barn. Så man blir så tagen på sängen för man tänker att man gör allt rätt. Man är noga med diet, träning, gör allt perfekt. Man förväntar sig att det ska gå som planerat. Så det var väldigt svårt”, säger Giovanni i en video på Youtube.
Föddes med ovanliga sjukdomen
När bebisen, som döptes till Sebastian, var född togs han snabbt iväg av läkarna för kontroll. Snart stod det klart att han fötts med flera hjärtsjukdomar. När han bara var 11 dagar gammal gick han igenom sin första, av många, hjärtoperationer.
Under Sebastians första 100 dagar i livet fick Stephanie hålla honom 29 gånger. Läkarna var övertygade om att han inte skulle överleva länge, men de visste inte vilken liten fighter han är!
Det skulle också visa sig att lille Sebastian var född med Cornelia de Lange syndrom, vilket är ett komplext tillstånd där barnet föds med olika missbildningar. Sjukdomen drabbar omkring 1 av 30 000 barn i USA.
Till följd av detta kommer Sebastian aldrig att lära sig gå eller prata. Dessutom är han både blind och döv. Hans förmåga att lära sig saker och utvecklas är också mycket nedsatt.
Föräldrarnas kärlek till sin son
Det är dock inget som påverkar föräldrarnas kärlek till den bedårande lilla pojken. Det kan man också tydligt se på mamma Stephanies Instagramkonto där hon regelbundet lägger ut inlägg på Sebastian och försöker lära andra om hans sjukdomstillstånd.
”Jag tror att vi har lärt oss att omfamna allt som vi fått till oss. Varje dag så känns det som att han klurar ut saker själv, det är speciellt. Allting är bra, vi mår bra”, säger mamma Stephanie i Youtubevideon.
Trots att läkarna från början gav Sebastian en förväntad livstid på endast en månad så lever han frodas än i dag! Den tredje oktober fyllde han faktiskt sex år! Hurra för dig Sebastian!
Det är tragiskt att vissa barn ska behöva drabbas av dessa hemska sjukdomar… Men också skönt att det finns så fina föräldrar som värnar så väl om sina barn.
Dela gärna den här artikeln för att uppmärksamma fler på den ovanliga sjukdomen Cornelia de Lange syndrom.
