Röntgenbilderna på lilla Ocean-Rae Lewis visade att flickan varken hade en ryggrad eller revben. Detta pågrund av en extremt ovanlig diagnos som hon var helt ensam om i hela världen.
Nu har hon somnat in, bara några dagar efter sin 1-årsdag.
Ocean-Rae Lewis fick smeknamnet ”osynliga bebisen” till följd av ett tillstånd som hon var helt ensam om i hela världen.
Hennes skelett löstes nämligen upp inuti hennes kropp, något brittiska Mirror rapporterat om.
Efter de första röntgenbilderna som togs när hon bara var några dagar gammal började sjukhuspersonalen misstänka att föräldrarna utsatt henne för våld.
Polis och socialtjänst kopplades in, men snart förstod läkarna att det var något annat som försiggick.
Vid närmre undersökningar kunde de nämligen se att varken hennes ryggrad eller revben existerade.
Hade brutna armar när hon låg i magen
Ocean-Rae lades in på intensivvården och kämpade för sitt liv, men några dagar efter att hon firat sin första födelsedag avled flickan.
Redan vid födseln hade Ocean-Rae två brutna armar, och hennes mamma Alice, 18, har berättat hur tufft det var att bli anklagad för att ha skadat henne.
– Hon hade tre brutna ben i varje arm, vilket var väldigt läskigt. Ingen kunde ha älskat henne mer än vad jag älskade Ocean-Rae och att de sa att jag skadat henne var fruktansvärt, har hon sagt till Mirror.
Det visade sig senare att frakturerna i armarna skett redan innan Ocean-Rae föddes.
”Hennes ben bara upplöstes”
Hon hade en muterad version av Hypofosfatasi. Så här beskriver Socialstyrelsen tillsåndet:
”Hypofosfatasi är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom (metabol sjukdom) som leder till nedsatt förkalkning av skelettet samt till förhöjda nivåer av fosfat och kalcium i blodet (hyperkalcemi och hyperfosfatemi). Detta medför i sin tur tecken på rakit, tidig förlust av mjölktänder samt ökad risk för frakturer. Rakit betyder att det finns förändringar i skelettet på grund av otillräcklig mineralinlagring. En del personer med hypofosfatasi har också försvagade muskler. Orsaken till sjukdomen är nedsatt funktion av ett enzym. Enzymer är proteiner som påskyndar kemiska reaktioner i kroppen utan att själva förbrukas.”
Hennes skelett kunde inte skydda hennes organ.
– Hennes ben bara löstes upp. I normala fall på en röntgenbild är skelettet vitt men nu var de bara inte där, man kunde se rakt igenom henne, har Alice sagt till Mirror.
Så spenderade hon sina sista dagar
Strax innan hennes 1-årsdag fick familjen veta att Ocean-Raes matsmältningssystem var ur funktion och behövde opereras, men att hon mest troligt inte hade överlevt en operation.
– De sa att hon var döende och endast hade dagar, snarare än veckor, kvar, säger Alice till sajten.
Hon fick fira sin första födelsedag med ett besök från Musse Pigg på sjukhuset. Föräldrarna såg även till att åka till stranden och hämta lite sand, då de ville att hon skulle fått känna hur det kändes innan hon dog.
Den 13 oktober 2023 somnade hon in i Alices armar, samtidigt som hennes mormor läste en bok.
Vila i frid, lilla vän. Alla våra tankar går till familjen i denna svåra stund.
