Adalia föddes med en sällsynt sjukdom som gör att hon åldras åtta gånger snabbare än alla andra och redan från start visste hon att hennes tid var utmätt.
Trots det levde hon livet fullt ut, varje dag. Hela vägen in i det sista.
Adalia Rose William föddes den 10 december 2006 i Round Rock, Texas.
Hennes föräldrar var överlyckliga över att välkomna den lilla flickan till världen.
Men bara efter någon månad började läkarna höja på ögonbrynen. Det var någonting som inte stod helt rätt till med den lilla flickan.
Flickans mamma, Natalia Pallante, minns att läkarna reagerade på att den lilla flickan inte växte som hon skulle.
”Det var ett av symptomen som först dök upp, och sedan var det också att huden på hennes mage var riktigt stram och bara såg annorlunda ut”, har hon berättat för NZ Herald.
”Hon fick diagnosen vid kanske tre månaders ålder. Det var då de verkliga förändringarna började ske. Hon började tappa håret, hennes små ådror började dyka upp mer och hennes hud tunnades ut mycket mer. Jag var ensamstående mamma på den tiden, så när jag fick diagnosen var jag ensam. Det var bara jag, och jag kände mig ärligt talat vilsen.”
När det väl stod klart att Adalia hade Hutchinson-Gilfords progeria syndrom tog familjen inte beskedet med ro.
Medellivslängden för ett barn med syndromet är 13 år. Progeria orsakas av en mutation i genen som heter LMNA, som producerar Lamin A-protein som håller ihop kärnan i en cell. Tillståndet har inget känt botemedel och gör att barn åldras mycket snabbare än vanligt, med symtom inklusive håravfall och långsam tillväxt, enligt Mayo Clinic.
Blev känd i sociala medier
Adalia hade många hälsoproblem, men hon bestämde sig för att inte bry sig om dem. Istället skulle hon leva sitt liv precis som hon ville – och genom att göra det blev hon en inspiration för människor över hela världen.
Hon startade sin Youtubekanal 2012 där hon började lägga ut videor på sig själv, hon dokumenterade sitt liv och berättade om sitt tillstånd.
Adalia kanaler i sociala medier växte snabbt och snart var hon uppe i mer än 200 miljoner visningar på sina videor, mer än 12 miljoner följare på Facebook och runt 470 000 följare på Instagram.
Förutom att visa upp sitt liv och berätta om sin sjukdom visade Adalia även mode, smink och styling över lag.
Hon strålade alltid, men det fanns stunder där hon önskade att hon var som alla andra.
”Ibland finns det dagar då hon säger,” jag önskar att jag var längre, jag önskar att jag hade hår, jag önskar att jag såg ut som alla andra, jag önskar att jag kunde göra vad alla andra kan göra”, har Nathalie berättat.
Men hon ångrade sig alltid lika snabbt.
”Vem behöver hår ändå, jag har ett gäng peruker, jag kan ha olika hår varje dag”, kunde hon säga sedan.
Blev en stor inspiration för andra
Adalia blev en stor inspiration för så många människor. Hon visade att trots motgångar var det viktigt att leva varje dag fullt ut och ta till vara på den tiden man har.
För Adalia visste, lika väl som familjen, att hon inte skulle bli så gammal.
Men trots statistiken hoppades alla på det bästa.
Men till slut kom tiden ikapp henne. 2022 somnade Adalia in för gott, hon blev 15 år gammal.
Det var i ett inlägg på Instagram som familjen meddelade de sorgliga beskedet.
”Adalia Rose Williams blev befriad från denna värld. Hon kom in i den tyst och lämnade tyst, men hennes liv var långt ifrån det. Hon berörde MILJONER människor och lämnade det största avtrycket i alla som kände henne, hon har inte längre ont och dansar nu iväg till all musik hon älskar. Jag önskar verkligen att detta inte var vår verklighet, men tyvärr är det så, skrev Adalia Rose Williams familj i ett uttalande på sin Instagramsida.
”Vi vill säga tack till alla som älskade och stöttade henne. Tack till alla hennes läkare och sjuksköterskor som arbetat i ÅR för att hålla henne frisk. Familjen skulle nu vilja sörja denna enorma förlust privat”, skrev familjen.
Sörjdes av miljoner människor världen över
Fans från hela världen sörjde Adalia och skickade sina kondoleanser till hennes familj.
Modedesignern Michael Costello var en av dem.
Han designade två speciella klänningar till Adalia på hennes 13-årsdag 2019.
På Instagram skrev han en känslomässig hyllning till henne.
”Mitt hjärta är krossat. Jag fick ett meddelande vid 19-tiden igår kväll, Adalia Rose Williams kallades hem till Gud. Jag saknar ord och kan inte sluta gråta. Adalia har varit så speciell för varje enskild person hon träffat”, skrev Costello.
”Hon var en ängel. Trots korten hon fick hade hon den mest positiva attityden och så stora drömmar om att hjälpa alla runt omkring sig. Jag älskar dig så mycket, Adalia. Ord kan inte beskriva hur mycket du har förändrat mitt liv. Jag kommer att sakna dig mycket, vännen, och jag lovar att vårda alla underbara minnen vi har haft tillsammans”, skrev han.
Efter Adalias död skapade man en GoFundMe-sida i hennes minne.
Målet var att samla in 50 000 dollar till hennes begravning och medicinska utgifter.
”Adalia har förändrat mitt liv totalt. Det är inte som att jag var hatisk, men jag var inte snäll mot mig själv”, sade hennes mamma Nathalie 2018.
”Jag var inte tacksam. Jag insåg inte vad livet var förrän hon föddes. Hennes följare säger bra saker till henne hela tiden. De har ständiga kommentarer om hur hon är inspirerande och hur hon inte låter något stoppa henne, och de har rätt. Hon älskar de kommentarerna.”
På hennes födelsedag delade familjen med sig av en video och en gripande text som inte lämnar någon oberörd.
”Grattis på födelsedagen till min första sanna kärlek. Du är definitionen av villkorslös kärlek och styrka. Vi saknar dig så mycket. Vi firar dig fortfarande varje dag precis som vi gjorde när du var här! Oavsett om det är att prata om dig som om du vore här, att inte dra nytta av våra förmågor och hälsa, och vi respekterar fortfarande ditt utrymme som är ditt rum. Vi har inte rört en sak mama, vet inte när vi någonsin kommer att göra det men allt är fortfarande som du hade det! Idag kan det vara dagen du föddes men vi har alltid firat dig varje dag! Du lärde oss så många värdefulla läxor och visade oss vad det innebär att vara modig. Du satte mig alltid på plats och jag tog aldrig det för givet. Jag är så tacksam att vi har så många videor och bilder att titta tillbaka på. Du är fortfarande vårt liv varje dag, hela dagen, 24/7 Mama. För alltid! Alltid i mitt hjärta min enda lilla flicka.
I videon nedan kan du lära dig mer om Adalia Rose.
