Emma Heming Willis delar nu med sig av sina lärdomar efter att maken Bruce Willis drabbats av FTD.
Det går aldrig att förbereda sig på att någon man älskar ska bli sjuk.
Att se den person man håller kärt må dåligt är bland det jobbigaste som finns och man kan känna sig helt hjälplös inför situationen.
Något familjen Willis dessvärre tvingats vara med om senaste tiden.
Det är frontallobsdemens
I februari 2022, efter att familjen initialt bekräftat att Bruce Willis diagnostiserats med Afasi, kom beskedet om att han fått FTD (frontotemporal demenssjukdom).
Så här skriver 1177 om diagnosen:
”Vid frontallobsdemens förstörs nervcellerna i hjärnans främre delar. Därför kommer handlingar och tankar som styrs från den delen av hjärnan att fungera allt sämre.
Hjärnans främre delar påverkar personligheten och hur man fungerar i sociala sammanhang. Pannloben gör så att det går att uttrycka sig språkligt och prata. Pannloben styr också ditt omdöme och förmåga till insikt. Vid frontallobsdemens kan det därför bli svårare att kontrollera impulser och aggressivitet.”
Har öppet delat med sig av allt
Efter att Bruce Willis fått sin diagnos har familjen varit öppna om situationen och delat med sig av sin resa.
Nu delar hans hustru Emma Heming Willis med sig av det hon lärt sig efter Bruces insjuknande i en text hon skrivit för Maria Shrivers Sunday Paper.
Bland annat förklarar hon att det finns styrka i gemenskap och att det blir så mycket enklare när man hittar människor som går igenom samma sak.
Hon skriver också om hur viktigt det är med kunskap och information, och att forskingen går framåt.
”Jag önskar inte en FTD-diagnos på någon, men vår resa har förändrat hur jag ser på världen. Jag har blivit mer omtänksam. Jag kan sätta mig in mer i vad andra kanske går igenom. Jag upplever både tacksamhet och sorg,” skriver hon.
”Jag kämpar med skuldkänslor”
Emma beskriver även att hon haft en del skuldkänslor längst vägen.
”Jag kämpar med skuldkänslor, i vetskapen om att jag har resurser som andra inte har. När jag får gå ut på en promenad och rensa tankarna, vet jag också att inte alla som tar hand om sin partner kan göra det. När jag delar med mig av saker om vår familjs resa och det uppmärksammas i media, vet jag att det finns tusentals oberättade, ohörda historier som förtjänar medkänsla och omtanke,” skriver hon och fortsätter:
”Samtidigt ser jag att det jag delar betyder något för andra som kanske har det svårt, och på ett enkelt sätt kan få dem att känna sig sedda och förstådda. Jag vill att människor ska veta att när jag pratar med någon annan familj som drabbats av FTD hör jag samma historier om sorg, förlust, och extrem ledsamhet eka genom deras liv. Det är viktigt för mig att tala för de familjer som inte har tid, energi eller resurser att kunna göra det själva.”
Sist men inte minst förklarar Emma att hon trots allt känner mer hopp än någonsin.
”Jag har hopp i att jag funnit ett nytt syfte – ett jag aldrig hade försökt hitta – i att använda rampljuset för att hjälpa och stötta andra. Och jag har hopp om att hela vår familj kan hitta glädje i de små sakerna, och samlas för att fira alla stunder livet har att erbjuda.”
Så fina ord, alla styrkekramar till er!
