När Jazz-Roxanne Cawthorne tänker tillbaka på sin lilla dotter Darcee ser hon alltid en liten, vild virvelvind framför sig.
”Hon var bara galen, rolig och full av liv”, minns den unga mamman och fortsätter:
”Överallt där hon var flög saker omkring. Hon var alltid glad och skrattade alltid väldigt högt”.
Men de sista veckorna i Darcees liv skulle se helt annorlunda ut.
Då fanns det inte mycket kvar av den spralliga och älskvärda 4-åringen från Beverley, Yorkshire.
Det var förra året som Darcee tyvärr diagnosticerades med Spielmeyer-Vogts sjukdom, en extremt sällsynt sjukdom.
I Sverige insjuknar varje år 2-3 barn i denna sjukdom.
Sjukdomen är svår att förutse eftersom barnen föds friska men sedan går tillbaka i utvecklingen och förlorar förvärvade motoriska och kognitiva förmågor, får epilepsi och förlorar synen.
Darcee Ella föddes augusti 2013 utan någon indikation på funktionshinder. Mamma Jazz-Roxanne berättar att Darcee var en ”perfekt” och glad bebis.
Men strax efter Darcee första födelsedag, i augusti 2014, växte hennes mammas bekymmer, eftersom hon noterade hur dottern hade uppenbara problem med motoriken. Hon utvecklades inte heller som andra barn i hennes ålder.
Den obotliga sjukdomen förstör gradvis centrala nervsystemet och att se sitt barn genomlida denna sjukdom är något som ingen förälder ska behöva göra.
Darcee drabbas av svåra anfall och till slut kunde hon inte längre gå eller stå på egen hand. Hon kunde varken dricka eller äta själv.
I takt med att flickans tillstånd fortsatte att försämras flyttade den ensamstående mamman Jazz-Roxanne till ett hospis, med sin dotter och den äldre sonen Reuben.
Mamman och brodern ville vara med Darcee på hennes sista resa.
Darcee kämpade hela tiden tappert mot den fruktansvärda sjukdomen och ibland lyste hennes glada, energifyllda jag igenom.
Men det fanns ingenting någon kunde göra för att stoppa utvecklingen.
I slutändan vägde Darcee bara 4 kilo och då var hon så försvagad att hon inte ens orkade lyfta huvudet.
Särskilt Darcees bror, Reuben, drabbades hårt av sin lillasysters kamp mot sjukdomen. Familjen slets hela tiden mellan att försöka lindra Darcees lidande och tanken på att det vore bäst för henne att slippa smärtan.
I början av 2018 tog Darcee tar sitt sista andetag i hennes brors och mors armar.
Enligt mamman var hon då äntligen fri från smärta och redo att gå för att ”att flyga med enhörningarna” – som var den lilla tjejens sista och största önskan.
Och på begravningen några veckor senare gjorde familjen allt för att förverkliga flickans drömmar, med en specialgjord kista.
I augusti kommer familjen att fira Darcees födelsedag, men för första gången utan henne.
”Hon skulle ha blivit 5 år i år, det kommer bli konstigt utan henne”, berättar Jazz-Roxanne för The Mirror och fortsätter:
”Hon har gjort min värld komplett. Jag kommer sakna henne och älskar henne än mer varje dag, tills vi möts igen en dag”.
Barn som förlorar sina föräldrar kallas föräldralösa barn.
Men för föräldrar och syskon som tvingas ta farväl av döttrar, söner, systrar eller bröder, finns det inga ord.
Det är inte heller möjligt att uttrycka i ord hur det känns att förlora ett barn som har hela livet framför sig.
Lilla Darcee lämnade världen alldeles för tidigt. Men det som återstår är minnet av hur mycket lycka och kärlek hon har givit till sina nära och kära.
Gilla och dela för att hedra hennes minne och skicka styrkekramar till familjen.
