Michelle föddes med ovanlig sjukdom – såhär ser hon ut 20 år senare

När Mary och Brad Kish väntade sin dotter under slutet på 90-talet hade de ingen aning om att det var något speciellt med deras lilla flicka.

Men tjugo år senare ser hon fortfarande ut som ett barn.

Mary och Brad Kish från Illionis, USA, märkte ingenting annorlunda under graviditeten. Men när flickan föddes såg man att hon hade ett väldigt annorlunda utseende, vilket Little things var först med att berätta.

Hon hade distinkta, runda och barnsliga ansiktsdrag. En näbblik näsa och sjukdomen alopecia, som orsakar fläckvis håravfall.

Varför hon såg ut som hon gjorde visste ingen.

Det var inte förrän en av läkarna bläddrade i en medicinsk lärobok och läste om liknande symptom som flickan Michelle fick en diagnos. Det skulle visa sig att Michelle hade Hallermann-Streiff syndrome.

Chansen att få sjukdomen är 1 på 5 miljoner och hittills finns det bara 250 kända fall i hela världen.

Sjukdomen orsakar en mängd medicinska problem. Bland annat synfel, hörselnedsättning och problem med hjärtat vilket har gjort att Michelle fått vara på sjukhus en hel del under sin uppväxt.

– Jag har varit på sjukhus mycket, så mycket att jag inte ens kan räkna alla gånger, säger hon.

Idag sitter Michelle i en elektrisk rullstol, eller använder sig av en käpp, får mat genom en sond, har hörapparat och en mängd andra hjälpmedel för att vardagen ska fungera så bra som möjligt.

Michelle är också kortväxt och når bara upp till midjan på sin två år äldre syster.

På grund av symptomen misstas hon ofta för att vara ett litet barn, trots att hon idag är tjugo år.

”Lyckligare än någonsin”

Men även om Michelle har haft ett tung och svårt liv med många vändor på sjukhus är hon lycklig idag.

– Hon är smart, lyckligare än någonsin. En av de lyckligaste tjugoåringarna jag känner faktiskt, säger hennes mamma Mary till B-tv och tillägger:

– Hon vet att hon är annorlunda men det tynger henne inte.

Det är egentligen bara en sak hon saknar, berättar hennes mamma och det är en pojkvän.

– Barn har alltid varit snälla mot henne men hon är ganska ensam. Hon har inte någon riktigt vän. Och sedan är hon som vilken tjej som helst i den åldern, hon vill ha en pojkvän, säger hon.

Men oavsett om hon skaffar sig en käreste eller inte så har hon stora drömmar om annat i livet. Vad hon ska jobba med exempelvis.

– Jag vill bli barnläkare. Men skulle inte det fungera så vill jag bli modedesigner eller skådespelare, säger hon.

 

Läs mer om...