Läkarna säger att bebisen kommer dö – i dag är hon 3 år och trotsar alla odds: ”Hon ler hela tiden”

Alla har inte möjlighet att sätta ett barn till världen, därför är ett graviditetsbesked oftast det finaste man kan få. Så kände även Amanda Schuster, 40, och maken Robert Schuster, när det fick veta att de väntade ett syskon till sin son.

I vecka 20 kom dock mardrömsbeskedet alla föräldrar bävar för, och Amanda ställdes inför ett val.

När Amanda Schuster och maken Robert befann sig mitt i glädjeruset över att de skulle få en flicka kom smällen. Läkarna hade hittat något som var allvarligt fel med barnet i magen, och den längtan som föräldrar och anhöriga känt var snabbt nära att tas ifrån dem.

Det var i graviditetsvecka 20 som läkarna meddelade att barnet i Amandas mage var sjuk, och förmodligen inte skulle överleva länge utanför magen.

Flickan hade Pfeiffers syndrom, vilket innebär missbildningar i skelettet, som att den drabbade ser helt annorlunda ut. Ofta påverkar de andningen kraftigt hos små barn.

Läkarna: Barnet kommer dö

Den som har Pfeiffer syndrom kommer att påverkas av det under hela sitt liv, och eftersom att läkarna trodde att Amandas bebis inte skulle klara sig länge så rekommenderade de henne att göra abort. Detta var dock helt otänkbart för Amanda.

Mamman frågade om det fanns något man kunde göra, och fick veta att alternativet var att barnet fick genomgå flera operationer efter födseln.

Så fick det bli. Amanda och Robert var beredda på att deras dotter inte skulle se ut som andra barn, men de längtade efter henne precis lika mycket, och ville ge henne det bästa liv de kunde.

Samma år föddes deras lilla dotter Emmy, som blev lillasyster till en pojke som paret hade sedan tidigare.

Idag är Emmy i treårsåldern, och beskrivs av mamma och pappa som världens lyckligaste tjej.

I intervjuer berättar Amanda och Robert att familjen fått mycket stöd och hjälp av andra med Pfeiffer syndrom i familjen. För att i sin tur hjälpa andra drabbade så uppdaterar pappa Robert ofta sin Twitter, där man kan följa dotterns resa.

https://twitter.com/RobertJSchuster/status/1257865621162741760/photo/1

Det här visar att man aldrig ska ge upp. Dela gärna för att sprida hopp till andra.

 

Läs mer om...