När läkarna upptäckte att bröstkorgen och magmusklerna på nyfödda Virsaviya var missbildade befarade de att hon inte skulle leva länge till.
Idag är flickan med hjärtat “utanför bröstkorgen”, elva år och strålar.
Virsaviya Borun-Goncharova, från Florida, är en sådan person man kallar “en på miljonen”.
Den idag elvaåriga flickan föddes med diagnosen Pentalogy, som innebär en kraftig defekt runt bröstkorgen.
Varnades för tidig död
Enligt National Organization for Rare Disorders (NORD) drabbar Pentalogy cirka 5 på 1 miljon som föds vid liv. 64 procent av spädbarnen som föds med defekten dör inom några dagar efter förlossningen.
”Läkarna sa till mig att min dotter skulle dö under graviditeten, eller under födseln”, säger Virsaviyas mor, Dari Borun, 31, enligt 7 News.
”Hon är verkligen ett mirakel och jag älskar hur hon är. Hon är helt unik”, säger hon.
Virsaviyas mamma Dari flyttade från Ryssland till Florida med sina flickor 2015, i hopp om att dottern skulle få bättre vård där.
Har ett hål i hjärtat
Elvaåringen lider också av conoventricular VSD, vilket brukar kallas “hål i hjärtat”.
Virsaviya har sitt hjärta utanpå bröstkorgen, vilket påverkar hennes liv i stort. Hon måste hela tiden akta sig, då hon inte har ben och muskler som skyddar hjärtat.
Men trots att flickan är fysiskt skör och extremt sårbar så är hon stark som en oxe psykiskt. Trots sin unga ålder är hon fast besluten om att föröska leva sitt liv till fullo.
Så lever hon idag
”Jag älskar att hålla mig aktiv och sjunga och dansa med mina vänner… Mitt hjärta är annorlunda, men det gör mig helt unik och jag älskar det”, sa hon. Icke desto mindre måste Virsaviya vara försiktig och bär ofta en skyddande klädsel, eftersom bara en stöta mot bröstet kan vara dödlig”.
