Laura och Craig Ohlsson njöt för fullt av att äntligen blivit föräldrar. Deras lilla dotter Evelyn tog alla hon mötte med storm. Hennes leende och skratt var smittsamt och varmt – alla ville vara i hennes närhet. Men efter att firat sin första födelsedag visade det sig att det skrattet som fått människor på fall varit ett dolt varningstecken. Strax därefter avled flickan.
Många drömmer om att bli föräldrar och vägen till att få uppfylla den stora drömmen kan var långt ifrån enkel. Det kan gå år utan att det tycks som om man är ett steg närmare att förverkliga drömmen om ett barn när det plötsligt sker.
Mamma Laura och pappa Craig var överlyckliga när deras lilla Evelyn välkomnades till världen, skriver brittiska The Sun. Som vilka föräldrar som helst såg de fram emot att få vara med i varje steg den lilla flickan skulle ta genom livets gång.
De var fast beslutna om att finnas där för henne i vått och torrt, genom alla med och motgångar. Lilla Evelyn Ohlsson tycktes vara som vilket barn som helst. Hennes varma skratt och sprudlande personlighet smälte föräldrarnas hjärtan och alla som kom i flickans väg.
Den lilla tösen tycktes ha satts på denna jord för att sprida just värme och skratt. Men bakom hennes varma skratt fanns också någonting annat.
Flickans glädje var ett varningstecken
Evelyn som alltid sparkade med sina ben när hon var glad och skrattade, fick plötsligt problem med att röra sig. När mamma Laura och pappa Craig lade märke till att den annars så sprudlande och energifyllda benen hade svårt att röra på sig, anade de onåd. Till slut kunde deras dotter inte röra på sina ben överhuvudtaget.
Efter att ha uppsökt sjukvård fick de mardrömsbeskedet timmar senare. Deras lilla flicka diagnostiserades med den ärftliga sjukdomen spinal muskelatrofi, som ”kännetecknas av att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned”, skriver Socialstyrelsen.
Det finns för närvarande inget botemedel mot tillståndet. Om sjukdomen sprider sig till muskler som omger hennes stora organ riskerar hon att dö. Mamma Laura berättar hur hon inför sjukvårdsbesöket började söka runt på olika sjukdomar. När hon snubblade över ett klipp på ett annat barn med sjukdomen, kopplade hon snabbt ihop Evelyns tillstånd och barnet på klippet.
”Jag hade sett en video medan jag grävde för mycket om information kring vad det kunde vara och jag tänkte direkt för mig själv: ’Herregud, detta är precis det som Evelyn gör med benen. Det är vad hon gör”, berättar mamma Laura enligt The Sun.
”Jag hade absolut ingen aning om vad SMA var. Jag hade aldrig hört talas om det”.
Vill upplysa andra om sjukdomen
Ett annat tecken på den genetiska sjukdomen är när toppen av bröstet smalnar av på grund av muskelsvaghet i bröstkorgen, känd som en klockformad bröstkorg. Laura sa att det inte märktes på Evelyn först – och började tro att hon inbillade det när hon såg det. Men till slut kunde hon inte förneka alla varningstecken som dotterns kropp försökte visa henne.
”Det finns en fras som fastnat i mig sedan vi först fick reda på det. Vi sörjer det liv vi trodde att vi skulle få”, berättar mamma Laura.
Den förväntade livslängden för ett barn i Evelyns tillstånd är bara två år, men forskningen om behandlingar utvecklas ständigt. Evelyn genomgick genterapi för att förhindra att hennes muskler skulle försvagas. Men dessvärre var detta inte tillräckligt.
Evelyn Ohlssons död
Den 5 april 2022 avled Evelyn till följd av sin sjukdom. Hon blev bara 17 månader gammal. ”2 år av att ha ett krossat hjärta varje dag,” skrev hennes pappa på sin Facebooksida våren 2024.
Några månader efter hennes död delade även Laura med sig av den tunga sorgen på sin Facebook.
”Smärtan är lika stor som den kärlek jag känner för dig, lilla vän. Och det är därför den är så tung, så överväldigande, och med mig vart jag än går. Min nya, brutala följeslagare. Det är tillräckligt för att krossa den starkaste person, men jag måste komma ihåg att det är ett bevis på att du var så älskad, och därför är smärtan och sorgen lika viktig. Det är ett bevis på att du var här. Det är ett bevis på att du levde och gjorde ett så stort avtryck på jorden och i mitt hjärta,” skrev hon då och fortsatte:
”Den här veckan var den första av många där jag kommer att ta med mig ditt namn, ditt minne och din kärlek på alla mina resor. Det kommer att följa mig på alla mina resor framöver. Smärtan kommer aldrig att försvinna, men du kommer heller aldrig att lämna mitt hjärta, jag kommer aldrig att sluta älska dig och jag kommer aldrig att låta världen glömma ditt namn.”
Genom att berätta deras historia hoppas Laura och Craig att fler föräldrar ska upplysas om den sällsynta sjukdomen. Med kunskap kan fler upptäcka de varningstecken som kroppen kan försöka skicka ut.
Våra tankar går till lilla Evelyns familj. Vila i frid.
LÄS MER
- Alla sa att kvinnans smärta orsakats av graviditeten – tills läkarna gjorde ett otäckt fynd i hennes mage
- 5-årings skelett växer när mystisk sjukdom tar över – 22 år senare är hon en ”levande staty”
