Alla barn är vackra på sitt sätt. Den här pojken, Cooper, har klarblåa ögon som lyser upp ett helt rum, trots att man tydligt ser att han har någon form av sjukdom.
Han har haft Waardenburgs syndrom ända sedan han föddes. Det har gjort honom döv – men tack vare medicinforskningen har han ändå fått ett normalt liv.
Titta på videon här nedanför för att se intervjun med hans mamma Beth.
Cooper föddes med Waardenburgs syndrom. Det är därför han fått så klarblåa ögon.
– När Cooper var nyfödd klarade han inte av det obligatoriska hörseltestet. Några saker blev uppenbara efter det beskedet, och vi fick höra talas om Waardenburgs syndrom, berättar hans mamma Beth Leipholtz för Newsner.com.
– Det är en intressant sjukdom, oftast är den genetisk och går i arv, men så var det inte för oss. Han föddes med kritvita små lockar längst fram på håret som i övrigt var mörkt. Det är en stark indikator på att man har just den sjukdomen, fortsätter hon.
Hans breda näsa utan någon uppenbar näsrot, hans riktigt klarblåa ögon och dövheten är de tydligaste symptomen som Cooper har. Men bortsett från att han är döv påverkar det honom inte så värt mycket i hans vardagliga liv.
– Det är på ett sätt ett vackert syndrom, med många fina attribut som kommer med det. Det är unikt, säger Beth om sonens väldigt speciella utseende.
Fick lära sig teckenspråk
När de fick höra talas om hans sjukdom och vad det innebar för Cooper så förstod mamma Beth och pappa Brandon att de antingen skulle tvingas lära sig teckenspråk eller operera in cochleaimplantat i sonens öron, implantat som leder signaler till hörselnerven och som gör att man hör ljud.
Eller så kan man göra lite av båda delarna. Det är den vägen familjen valt att gå.
De började omgående att lära sig teckenspråk för bebisar och han följde deras exempel.
– Det är bara mycket repetition. Varje gång vi gav honom en flaska så signalerade vi det tecknet och pekade på flaskan.
Han har också fått implantaten, så varje gång de är kopplade till en speciell magnet så kan han faktiskt höra sina föräldrars röster. Magneten sitter som i ett pannband som man enkelt kan ta på och av.
”Han har en stor personlighet”
Nu låter de honom avgöra om han vill höra eller ibland fortfarande teckna, det är mest när han vill ta en paus från allt som han tar av pannbandet. Men oftast är de på.
– Han är ett socialt barn som älskar att prata och lyssna på andra. Han älskar att sjunga och spela musik. Han har en stor personlighet och älskar att få gehör för alla sina idéer, säger Beth.
Hon säger att hon och Brandon aldrig hade kunnat förutse eller förbereda sig på vad livet med ett barn med den här sjukdomen skulle kunna innebära.
– Det finns mycket skönhet i det oväntade. Att få vara en del av den här gruppen, hörande föräldrar med döva barn, att vara en förälder med ett barn som har särskilda behov, det har påverkat oss. Det mesta är ändå positivt, säger hon och avslutar:
– Vi har möjligheten att nu föra vidare kunskapen om den här sjukdomen ut i världen och förhoppningsvis göra skillnad.
Wow, vilken otrolig historia! Cooper verkar vara en härlig liten kille som lever ett gott liv tack vare sina engagerade föräldrar.
