Varje mammas värsta mardröm är att något skulle vara fel på ditt ofödda barn.
Många känner en stor oro inför förlossningen. Du som är gravid kanske är rädd för att förlora kontrollen, för smärtan eller för att barnet eller du själv ska skadas.
När Emma lades in för förlossning, några veckor för tidigt, kände hon sig dock trygg i sjuksköterskornas händer. Hon hade ändå fått tre hälsosamma barn i sitt liv.
Men vad läkare upptäckte denna gång skulle förändra hennes liv för alltid.
Emma Newman och hennes make Scott Garside hade redan tre friska döttrar och väntade ytterligare ett tillskott i familjen.
Under Emmas fjärde graviditet fanns det inget som tydde på att något skulle vara annorlunda, jämfört med hennes tidigare graviditeter. Inget på ultraljuden eller rutinkontrollerna pekade på något ovanligt.
”Jag hade en enorm mage”, minns mamman Emma och fortsätter:
”Så vi trodde att allt var som det skulle, att vi inte hade något att oroa oss för”.
Fick panik
Men det första tecknet på att något var fel skulle snart komma. Till att börja med åkte Emma in till BB, fyra veckor för tidigt.
”De undersökte mig och sa att jag bara var 24 veckor gravid. Men jag hade ju varit på ultraljud visste att det inte var stämde”, säger hon till Daily Mail.
”Jag började få panik”.
Läkare berättade för Newman att hon skulle förbereda sig på att förlösa en för tidigt född bebis. Emma antog barnet skulle väga mellan 2000 och 2500 gram.
Istället vägde deras dotter Charlotte bara 900 gram när hon föddes. Och den lilla tjejens utseende chockade föräldrarna.
Vad ingen visste var att båda Charlottes föräldrar bar på en gen med ett sällsynt genetiskt tillstånd som kallas outvecklad dvärgväxt.
Primordial dvärgväxt kännetecknas av en ovanligt liten storlek i alla åldrar, även i livmodern.
Syndromet är så sällsynt att bara cirka 200 personer runt om i världen har det – Charlottes typ hade inte ens ett namn.
Personer med denna typ av dvärgväxt växer väldigt lite när de åldras och de påminner om små, mänskliga dockor. Att växa upp med dessa förutsättningar har inte varit lätt för Charlotte och hennes familj. Många stirrar på den lilla flickan.
Enligt Emma såg hennes dotter såg ut som en ”porslinsdocka” när hon föddes.
Eftersom Charlotte var så extremt lite fick föräldrar inte ta med henne hem efter förlossningen. Hon tillbringade sina första 13 veckor av sitt liv på sjukhuset, och läkare varnade för att hon aldrig skulle få uppleva sin första födelsedag.
Primordiala dvärgar lider av många hälsoproblem. De är bland annat för små för att äta fast föda på ett säkert sätt – Charlotte använder fortfarande magrör för att äta.
När de blir äldre är risken för att dö av plötslig hjärnblödning också extremt hög. Nästan inga människor med denna sjukdom överlever tonåren.
”En på miljonen”
Men Charlottes föräldrar insisterar på att deras dotter är ”en på miljonen”, hon är en sprudlande flicka som är starkare än många andra!
Charlottes första napp hade storleken av ett mynt, hennes första blöja var lika liten som ett kreditkort.
Hon var tvungen att ha på dockkläder, för allting annat var för stort.
Även som ett litet barn kunde Charlotte bara bära kläder avsedda för nyfödda.
Idag är Charlotte knappt 60 centimeter lång, men enligt familjen är hon överraskande tuff.
”När folk först träffar henne, är de rädda att hon ska gå sönder om de rör henne – men hon är ganska livlig och sitter inte stilla för en sekund”, förklarar hennes äldre syster Chloe.
”Hon älskar att stöka runt i huset och hon älskar att bli kastad upp i luften”.
Hennes mentala styrka har hjälpt Charlotte genom alla vardagliga utmaningar, inklusive en sådan sak som att gå till skolan.
”Hon kan tyckas liten, men hon har en enorm personlighet”.
Många föräldrar kan vara rädda för att skicka sina barn ut i världen, men Charlottes föräldrar litar på sin dotter. De var fast beslutna om att hon skulle ta sig igenom skolan, även om hon stack ut bland andra barn.
”Hon är inte den typen som kommer att blekna in i bakgrunden”, säger mamma Emma och fortsätter:
”Hon kan tyckas liten, men hon har en otrolig vilja och vill göra allt som en vanlig femåring gör”.
Tyvärr gör hennes tillstånd att Charlotte får det tuffare i skolan än andra barn. Enligt hennes lärare har Charlotte, 5, en hjärnutveckling i nivå med en treåring.
Charlotte föräldrar planerade att ta henne till en specialskola efter två år, men enligt föräldrarna skulle 95 procent av personalen och eleverna att gråta när hon lämnar klassen.
Just nu är det svårt att komma vidare.
”Charlotte har gjort stora framsteg när det gäller hennes sociala färdigheter och att lära sig saker. Men hon har det fortfarande svårt på lektionerna, hon ligger efter”, säger Emma.
Varje ny födelsedag för Charlotte framkallar en viss oro hos föräldrarna, men så länge deras dotter är lycklig och mår bra ser Emma och pappa Scott ljust på framtiden.
Läkarna var länge oroliga för att Charlotte hade en mycket dödlig ”typ 1”-variant av den ovanliga dvärgväxten, men det visade sig att deras misstankar var fel.
I stället för att räkna ner tiden som de har med sin dotter, har Charlottes föräldrar roligt och njuter av varje dag tillsammans med sin dotter.
”Hon är sådan en driven, bestämd person”, säger Emma.
”Vi har slutat tänka vad som händer ’om’, vi försöker bara ta till vara på all tid tillsammans”.
Varje dag tar Charlotte nya steg i utvecklingen och övervinner till synes omöjliga hinder – det gör det lättare för familjen att vara positiva.
Just nu är hon väldigt förtjust i djur och hennes favoritgosedjur är en stor nallebjörn.
Favoritleksaken är en bil, Charlotte hoppas att hon ska bli tillräckligt stor för att en gång kunna köra sin egen.
Charlottes liv är inte alltid lätt, men hon försöker åtminstone ha kul och hennes livslust smittar av sig på alla hon möter!
Jag tror att vi alla har väldigt mycket att lära av en sådan här liten och tuff tjej!
Ta inte livet för givet. På ett ögonblick kan allt förändras. Så var förlåtande och älska med hela ditt hjärta. Du vet aldrig när den chansen inte längre finns.
Tryck på DELA-knappen om du håller med och om du vill lyfta fram en härlig, tuff och stark tjejs historia!
