Att födas “annorlunda” är inte oproblematiskt för någon. Jag tror att de flesta som fötts med en diagnos någon gång upplevt att det varit tufft att motbevisa folks fördomar. De som har ett utseende som sticker ut ur mängden är särskilt utsatta, då folk kan rygga tillbaka, peka, eller viska om personen i fråga.
Just därför är jag så imponerad av 19-åriga Bella Roberts, från USA. Hon har en minst sagt sällsynt diagnos, som gör att man lägger märke till henne direkt. Men istället för att brytas ner använder hon det till någon positivt.
För 18 år sedan föddes Bella Roberts, från USA, med ovanliga diagnosen ymphoedema, även kallat Hennekam syndrome.
Diagnosen är känd för att orsaka svullnad i vissa kroppsdelar. En svullnad som inte går bort.
Föddes med ovanlig diagnos
“Svullnaden beror på dåligt avflöde av lymfvätska genom lymfsystemet; en underfunktion som ibland kan vara medfödd. Lymfödem kan inte botas men det kan behandlas”, enligt svenska Ödemförbundet.
Vanligast är att den som föds med åkomman drabbas av denna “svullnad” i armar och ben. 19-årige Bella har det dock överallt.
Vätskan ”flyter omkring”
”I grund och botten har jag inget lymfsystem. I en ’normal kropp’ transporteras vätska från blodet tillbaka till kroppen, men jag har inte det”, skrev Bella i en artikel för Scouts.org enligt Little Things.
”All extra vätska går inte någonstans. Den flyter bara omkring”, beskriver hon.
Bella är minst sagt vad man kallar “född annorlunda”, och har medverkat i flera tv-inslag där man berättar om den ovanliga diagnosen, som i England anses vara värre att leva med än Parkinsons sjukdom, MS och HIV tillsammans.
Bella är svullen av vätska i både armar, ben, sina lår, nacke, händer. Till och med ansikte. När människor som inte känner henne reagerar de ofta starkt, men Bella är trots det en positiv tonåring med optimism och levnadsglädje.
På Instagram delar hon med sig av sin vardag, där hon satsar på en karriär som filmskapare.
“Jag har alltid vetat att jag hade en passion för filmskapande, så jag tänkte att jag skulle taa mig an den här tävlingen. Jag trodde verkligen att jag inte ens skulle komma in, än mindre vinna den. Idag har det varit en berg-och dalbana av känslor. Men jag är så glad att ha träffat så många fantastiska människor och haft så många möjligheter från den här tävlingen”, skriver Bella på Instagram, där man kan följa hennes resa.
