Carli Henrotay var ett aktivt barn som älskade att simma, spela fotboll, och leka. Var hon inte på fotbollsplanen så var hon i vattnet och for omkring likt en studsboll, men allt kom att förändras av ett läkarbesök. Sedan den dagen blev hennes liv aldrig sig likt igen.
När Carli var på en rutinkontroll hos läkaren la han märke till att en av hennes tår var mycket kortare än de andra. Vid en närmare undersökning såg man att Carli saknade vissa ben i foten. Men vad som var ännu mer intressant var att hon hade utvecklad vad som liknade skelett på andra ställen.
Läkaren såg allvarligt på det hela, och en analys skulle snart visa att Carli led av något extremt ovanligt.
Carlis kropp hade redan vid fem års ålder börjat utveckla vad som såg ut som “ett andra skelett”. Läkarna kunde se ökad tillväxt av ben som fanns på flera ställen inuti Carlis kropp. Det värsta var att det fortsatte att växa.
Har extra skelett
Innan Carli blev tio år kunde man se hur hennes rygg buktade ut av benmassan som gömde sig under hennes hud.
När Carli fick sin diagnos förstod hon vad som hände med hennes kropp.
Carli har fibrodysplasia ossificans progressiva, en extremt ovanlig sjukdom som det bara finns några hundra fall av i världen. Det brukar även kallas “Stenmannen-syndromet”, då det extra skelettet gör det svårt för de drabbade att röra sig ordentligt. Det som händer är att muskler och vävnad förvandlas till skelett över tid. Av den anledningen säger man att personer med sjukdomen har “ett extra skelett”.
Kan inte lyfta sina armar
Carlies rörlighet är extremt begränsad på grund av de extra benen. Hon säger att hon känner sig “låst”, då det överflödiga skelettet upplevs som gångjärn som hindrar henne från att lyfta armarna.
Carli är idag 25 år gammal. För två år sedan gjordes en dokumentär om den ovanliga sjukdomen, där Carli medverkade.
Har flyttat hemifrån
Samma år skaffade hon sin första egna lägenhet för att prova på att bo ensam. Hon såg det som ett stort steg mot självständighet, då hon velat motbevisa läkarnas dystra prognoser sedan dag ett.
“Jag är bara så exalterad”, sa Carli då.
