Harper Foy, 5, får ständigt blickar och kommentarer för sitt utseende. Nu tar hon hela världen med storm med sitt unika utseende och har fått modellkontrakt.
5-åriga Harper Foy har en ovanlig hudsjukdom som gör att huden växer 14 gånger så mycket som på en frisk människa. Det gör att hon ständigt måste hålla huden återfuktad och bada tre gånger om dagen, skriver brittiska Mirror.
Flickan från Edmonds, Washington, USA; är en av 20 i hela USA som lider av sjukdomen harlequin ichthyosis (HI), eller Harlekiniktyos som den heter på svenska.
Sjukdomen är obotlig och oftast dödlig genetisk hudsjukdom som innebär att huden växer cirka 14 gånger snabbare än normalt. Sjukdomen drabbar ungefär 1 på 500 000, varför den är att betrakta som en sällsynt sjukdom.
Angie, flickans mamma, har fött två barn tidigare. När hon var gravid med Harper kände hon ingen skillnad. Allt flöt på normalt så familjen hade ingen aning om flickans sjukdom förrän hon föddes.
En månad innan beräknat födelsedatum kom Harper med akut kejsarsnitt.
Angie minns att hon gick på morfin och var helt slut under själva snittet.
– Men så snart de tog ut Harper kickade min modersinstinkt in. Men jag kunde läsa av rummet och såg på min mans ansiktsuttryck att någonting inte stämde., säger hon till The Mirror och fortsätter:
– Läkaren sa till honom att lägga ner kameran och Harper fördes iväg. De sa att hon mådde bra men att det var något med hennes hud. Jag tror inte ens läkarna visste säkert vad som var fel med henne för de hade aldrig stött på det förut – bara i läroböcker.
Låg i kuvös i flera dygn
Harper fick ligga sina första dygn i kuvös för att hjälpa henne att hålla värmen. Det för att barn med HI kämpar med att kunna reglera kroppstemperaturen.
Och bara några timmar efter att hon föddes kunde Angie träffa henne.
Det visade sig att hudlager efter hudlager hade byggts upp på Harpers kropp inne i livmodern och skapat som en rustning. Men det var också en hel del sår från huden som börjat spricka så Angie kunde inte hålla henne.
– Men jag hade direkt kontakt med henne. Jag visste att hon skulle bli en sådan kämpe, säger hon till Mirror.
Dagarna efter förlossningen flyttades Harper till Seattle Children’s Hospital. Och där kom den ena traumatiska händelsen efter den andra.
Tappade fingertopparna
Fingertopparna på harpers vänstra hand lossnade. Det på grund av att blodflödet strupits när läkare försökte rädda resten av hennes händer och fötter.
– Varje dag var det någonting nytt. Vi visste inte om hon skulle överleva, säger Angie.
Harpers hud började lossna först från hennes hals, sedan hennes torso och sedan på hennes armar och ben.
I december 2015 kunde familjen äntligen åka hem men de var tvungna att anpassa sig till ett nytt liv. Harper var tvungen att bada flera gånger om dagen och föräldrarna var tvungna att alltid se till att Harpers hud var återfuktad så att hon inte skulle få fler hudsprickor och blödningar.
Under dagarna smörjer de in henne med en burk vaselin. Det är bara det som hjälper men det förstör hennes kläder så pass mycket att hon bara kan använda dem ett fåtal gånger.
– Jag spenderar hundrtals dollar i månaden på nya kläder till henne, men det kanske är kul för henne att ständigt ha en föränderlig garderob som en berömd modell, säger Angie.
Får elaka kommentarer och blickar
Men det är inte bara sjukdomen i sig som är jobbig. De svåraste familjen går igenom är allmänhetens kommentarer om Harpers utseende.
– En mormor frågade mig varför jag inte hade solkräm på mitt barns hud, som att hon var solbränd. Jag kunde inte tro att det var sant, säger hon.
– En annan gång för några år sedan satt vi en juicebar och några barn kom fram för att säga hej. Då tog deras mamma dem i armarna och sa till alla att hålla sig borta för att hon trodde att Harper skulle vara smittsam.
Fått modellkontrakt
År 2019 ville familjen förbättra Harpers jsälvförtroende och skickade in bilder till TCM Models and Talent – en modellagentur i Seattle.
– De älskade hennes energi och skrev på ett kontrakt på två år.
Sedan dess har Harper byggt en imponerande portfolio och blant annat varit modell för Seattle Children’s Hospital.
Men när modelljobben blev färre under pandemin startade Angie ett instagramkonto till Harper där de upplyser om sjukdomen. Idag har kontot 11 000 följare.
Så sant. Harper är så vacker, precis som hon är.
Dela den här historien för att hjälpa Harper att sprida kunskap om sjukdomen.