För över 20 år sen skapade ”näbbflickan” rubriker – hur hon ser ut i dag får folk att sätta kaffet i halsen

Alla föräldrar får vänta i nio månader innan det äntligen är dags att möta det barn som har växt i mammas mage.

Det finns helt enkelt ingen bättre känsla än när barnet äntligen välkomnats till världen och du hör ditt barns skrik för allra första gången.

Men för vissa föräldrar kan ett barns födelse förvandlas till något de aldrig hade kunnat föreställa sig.

När ett barns liv börjar, kan de små liven tvingas genomgå tuffa tider redan från dag ett.

I slutet av 1990-talet väntade Mary och Brad Kish från Illinois, USA, tålmodigt på att få möta sin efterlängtade dotter.

Några problem hade inte uppstått under Marys graviditet och förlossningen gick bra. Det fanns inga tecken på att något var fel på deras dotter Michelle alls.

Men när hon öppnade ögonen för första gången såg läkarna genast att något var fel.

Upptäckten gjorde de oroliga så de konsulterade genetiker från ett annat sjukhus innan de slutligen gav föräldrarna det förkrossande beskedet.

Michelle föddes med ett väldigt runt och barnsligt ansikte. Hon led också av håravfall och hade en näsa som nästan såg ut som en liten näbb, likt en fågel.

Drabbad av sällsynt sjukdom

Det visade sig att hon led av Hallermann Streiff-syndromet en genetisk sjukdom så sällsynt att det bara finns 250 kända fall över hela världen.

”Ingen hade någonsin sett det personligen på Children’s Memorial Hospital, där Michelle föddes. När läkaren gav oss diagnosen Hallermann-Streiffs syndrom gjorde det ont i hjärtat. Jag var orolig över hur vi skulle kunna ta hand om vårt barn som hade en sällsynt genetisk sjukdom och som dessutom var en på fem miljoner”, säger Michelles mamma till Daily Mail.

Sjukdomen kännetecknas av 28 olika symtom, och Michelle lider av 26 av dem. Sjukdomen drabbar bara en av fem miljoner människor och orsakar tyvärr många hälsoproblem.

Förutom Hallermann-Streiffs syndrom lider Michelle också av en form av dvärgväxt som gör att hon knappt når över sin systers midja, trots att det bara är två års skillnad mellan dem.

Michelles tillstånd innebär att hon behöver mycket hjälp och assistans – som en elektrisk rullstol, hörapparat, sond, andningsapparat och visuella hjälpmedel.

Sjukdomen har också gjort att Michelle och hennes familj har tillbringat mycket tid på sjukhuset.

Misstas för att vara ett barn

Hon misstas ofta för att vara ett barn på grund av hur hon ser ut, trots att hon är 25 år idag.

”Nu är Michelle en 20-årig kvinna, hon är smart och hon är gladare än någonsin. Hon är en av de lyckligaste 20-åringarna jag känner”, sa mamma Mary till Daily Mail 2018.

Hon fortsatte:

”Hon lyser upp människors liv med glädje. Hon vet att hon är annorlunda men låter inte det bryta ner henne”.

Även om Michelle verkligen fick kämpa i motvind är hon verkligen en fantastisk och unik ung kvinna.

Hon drömmer bland annat om att gå i sin storasysters fotspår och skaffa en pojkvän.

Hon bryr sig inte om hans längd, för nästan alla är längre än henne, men hon hoppas att han kommer att ha långt hår.

Hon drömmer också om att bli läkare.

Vilken otrolig kämpe du är Michelle! Vi önskar dig allt gott i livet!

Få vårt nyhetsbrev

* indicates required