Mamman antog att sonen hade vattkoppor, men läkarna upptäcker något helt annat

Det kan vara jobbigt, irriterande och lite läskigt – men för de allra flesta barn är det inget farligt med vattkoppor.

Därför blev den 26-åriga mamman Steph Webster inte särskilt orolig när sonen Oscar fick röda utslag på kroppen.

Men när de tog honom till doktorn fick mamman ett helt annat besked. Det var ett besked som chockade henne.

Facebook/DanielLangham

Redan när Oscar föddes noterade hans föräldrar små rödar prickar på hans kropp.

När Oscar var tio månader gammal när han började de röda prickarna och utslagen sprida sig på kroppen och i ansiktet. 

Till en början trodde de unga föräldrarna att det bara rörde sig om vanliga utslag, eller möjligtvis vattkoppor.

Facebook/DanielLangham

”Först insåg vi inte att det var något fel. Men en barnmorska såg honom och insåg att det skulle kunna vara ett problem. Sedan dess har fläckarna blivit allt värre och sämre”, berättade Stephanie för Daily Mail för tre år sedan. 

Men när utslagen blev fler, kraftigare och rödare tog pappa Daniel och mamma Stephanie sin pojke till läkaren.

De var desperata och ville veta vad som orsakade utslagen.  

Facebook/DanielLangham

Till slut kunde den lille pojken diagnosticeras med Langerhans cellhistiocytos, en cancerliknande sjukdom som angriper immuncellerna. 

Varje år drabbas ca 1 av 100 000 barn av Langerhans cellhistiocytos (LCH), sjukdomen tycks vara vanligare än akut leukemi.

Facebook/DanielLangham

Sjukdomen kan börja som ett enkelt hudsår, eller angripa organ samtidigt.

Trots att Oscar behandlades med cellgifter och steroider, har Oscar sina röda märken kvar. De flesta barn klarar sig, men läkarna inte vet hur sjukdomen kommer att utvecklas.

Sjukdomen kan oftast inte botas och många drabbade barn får återfall eller lider av att hjärnan långsamt degenererar, skriver Barncancerfonden.

Facebook/DanielLangham

Tyvärr gör utslagen att folk tittar konstigt på Oscar. En del är rädda för att röra vid honom, de tror att pojken bär på någon otäck smitta.

”Människor frågar alltid om han har smittkoppor, och de stirrar ofta på honom och pekar ut honom på gatan. Människor vill inte komma nära honom”, berättar mamma Stephanie.

Men föräldrarna försöker att inte fokusera så mycket på vad andra tycker.

Facebook/StephanieLangham

”Det gör mig upprörd ibland, men om du lät varje liten sak krypa dig under skinnet, då skulle du aldrig lämna huset. Så vi klarar oss bra”, säger Stephanie.

Istället vill familjen utbilda andra kring denna ovanliga sjukdom och visa att deras pojke inte är farlig. Och det tycker jag är helt rätt väg att gå!

Hans sjudom betyder tyvärr att Oscar också har en mängd andra problem, inklusive en förstorad lever och mjälte. Hans immunförsvar är försvagat, eftersom hans blodkroppar och benmärg inte fungerar ordentligt.

Facebook/StephanieLangham

Fläckarna på Oscars ögon kan hindra hans syn, om de blir större.

”Han har fläckar över hela kroppen – även på tungan och i ögonen – vilket gör mig orolig för vad som händer där inuti”, förklarar Stephanie.

Det är jobbigt för familjen att inte få några raka svarar på vad som orsakat sjukdomen och hur prognosen ser ut.

Så lite är känt om sjukdomen, att ingen riktigt vet hur man ska hjälpa honom. Därför är det kanske extra viktigt att utbilda andra föräldrar vad detta är för typ av sjukdom. 

Facebook/DanielLangham

Mest oroande är att sjukdomen knuten till cancer, även om dess exakta orsak inte är känd.

Sedan han föddes i maj 2015 har Oscar genomgått otaliga blodprov, veckovis blodtester och blodplätttransfusioner. Lägg där till sex benmärgstest och två hudbiopsier.

Ändå är han familjens största solstråle! Underbara unge!

Facebook/DanielLangham

Trots sin sjukdom är Oscar ett lyckligt barn – han verkar bryr sig inte om sitt utseende än så länge. 

I mångt och mycket är han som vilken 4-åring som helst. Tittar man in på familjens Facebook-sida kan man också följa deras liv – det ser ut som vilken familj som helst. Och Oscar verkar må bra, trots omständigheterna.

”Så länge han är glad och frisk, bryr vi oss inte om hur han ser ut på utsidan”, säger Stephanie.

Tyvärr verkar det inte som hans föräldrar kan övertyga andra föräldrar om att han inte är smittsam, så Oscar har inte så många vänner. Och det finns väl en viss risk för att han kommer bli retad för sina röda prickar och den tanken krossar mitt hjärta. 

Men tillsammans ska vi dra vårt strå till stacken och göra vårt bästa för att Oscar och andra barn med denna sjukdom får ett så bra liv som möjligt – dela detta och hjälp till att öka kunskapen och förståelsen kring Langerhans cellhistiocytos.