Varje förälders värsta mardröm är att någonting ska hända deras barn.
Även om vi vet att alla saker som händer i en människas liv inte alltid går att kontrollera, finns alltid instinkten där att skydda dem vi älskar.
Men när mamma Tyler och pappa Charlie fick det omskakande beskedet att deras dotter drabbats av en obotlig sjukdom, fanns det ingenting de kunde göra förutom att lämna deras lilla flicka i sjukvårdens händer.
Nu delar de med sig av deras hjärtskärande historia, i hopp om att fler föräldrar ska upptäcka viktiga varningstecken i tid, skriver brittiska The Sun.
Ett besked – en händelse kan förändra livet för all framtid.
Lilla Dani-Rae Brown tycks vid en första anblick som vilket barn som helst.
Hennes ljusa kalufs och charmiga leende kan få vilken främling som helst på fall.
Men sanningen är att denna charmknutte bär på en tung hemlighet.
Nu väljer hennes föräldrar att träda fram och berätta om sin dotters tragiska öde.
Genom att berätta om dotterns tillstånd hoppas de att fler föräldrar kan hålla uppsikt över deras barn om de upptäcker samma varningssignaler.
”Tanken på att förlora henne är förödande”, säger hennes föräldrar till brittiska The Sun.
”När vi först fick reda på vad som hade hänt Dani-Rae var vi så oroliga och rädda eftersom allt vi såg på internet var sidor på sidor om barn som inte blev äldre än två år”.
”Vi gör allt vi kan för att få den behandling som skulle kunna rädda hennes liv. Det är vår önskan att uppmärksamma tillståndet eftersom det är så sällsynt, så att andra familjer vet att de inte är ensamma”.
Mardrömsbeskedet hos läkarna
Det var i april 2022 som föräldrarna märkte att någonting inte stod rätt till med deras dotter.
Dottern började få problem att röra på sina båda ben, vilket gjorde föräldrarna oroliga.
Till slut kunde hon inte röra på sina ben alls.
Mamma Tyler och pappa Charlie tog då beslutet att uppsöka sjukvård för att utreda vad som kunde ha hänt.
Flera undersökningar gjordes och flera provs tog, men ingenting tycktes vara fel.
Men läkaren informerade då föräldrarna om att det fanns en sjukdom som påverkar nervsystemet, men som kan vara svår att upptäcka via prover.
Så istället för att lägga ner utredningen helt kring vad som hade hänt lilla Dani-Rae, skickades familjen vidare till en specialist.
Det var där de fick mardrömsbeskedet.
Dani-Rae har ärftliga sjukdomen spinal muskelatrofi ”som kännetecknas av att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned”, skriver Socialstyrelsen.
Det finns för närvarande inget botemedel mot tillståndet. Om sjukdomen sprider sig till muskler som omger hennes stora organ riskerar lilla Dani-Rae att dö.
Kommer aldrig kunna gå
Dani-Rae har den allvarligaste typen av sjukdomen, typ ett, som tyvärr kan orsaka dödlig andningssvikt hos små barn eftersom musklerna runt lungorna inte klarar av att expandera.
Det finns behandlingar tillgängliga för att bromsa försämringen av muskler och ge Dani-Rae en chans till självständighet. Till exempel finns Zolgensma genterapi, skriver brittiska The Sun.
”Hon kommer aldrig att kunna gå igen men vi kommer att göra allt för att ge henne bästa möjliga chans att återfå så mycket rörelse tillbaka som hon kan”.
”Det finns två typer av behandling som kan rädda henne: genterapi för att förhoppningsvis stoppa ytterligare försämring, och fysio- och hydrobehandling för att hålla hennes muskler i rörelse och förhoppningsvis bygga upp dem”.
”Vi vill att hon ska ha så mycket självständighet som möjligt. Dani-Rae lär sig tala och hon är riktigt smart”.
”Det är hjärtskärande att se henne frustrerad och vi vill att hon ska kunna göra saker själv”.
Föräldrarna har nu startat en insamling för att få ihop de pengar som krävs för att ha råd med behandlingen som kan rädda deras flickas liv.
Så tragiskt. Vi tänker på dig lilla Dani-Rae. All vår kärlek till dig!