Om du har mat på bordet, tak över huvudet och hälsan i behåll: Då är du lyckligt lottad och borde njuta av livet.
För det finns många människor där ute som skulle ge allt i världen för att leva ditt liv – bara för en dag. Tyvärr föds många med sjukdomar och kroppar som gör att de aldrig får den möjligheten.
Ta Lucy Parke liv till exempel.
Denna energifyllda och modiga 8-åring avled tidigare vid årsskiftet, efter att ha lidit av Hutchinson-Gilfords syndrom, den mest kända formen av progeri.
Den lilla flickan fick diagnosen strax efter att hon föddes 2009.
Lucy Parke dog omgiven av sin familj i sitt hem i Nordirland, på nyårsdagen, skriver Daily Mail.
Hennes föräldrar, Stephanie och David, var förtvivlade och förkrossade över att tvingas ta farväl av sin älskade dotter.
’Vi har förlorat vår dyrbara Lucy. Hennes kropp var svag, men hennes hjärta var stark. Hennes kärlek till livet och hennes underbara leende har gjort oss stolta över att vara hennes föräldrar”, säger familjen i ett uttalande till Belfast Live.
För de som inte vet är Hutchinson-Gilfords syndrom, allmänt känd som progeri, ett sällsynt tillstånd som drabbar barn och är extremt aggressiv.
Progeri orsakar symptom som liknar ett mycket hastigt åldrande, cirka 10 gånger fortare än normalt.
Sjukdomen är ytterst ovanlig och drabbar ungefär en nyfödd på 8 miljoner.
Barn med genfelet ser oftast helt friska ut vid födseln. Det är inte förrän vid 18-24 månaders ålder som deras åldrande accelererar.
Andra symtom omfattar kraftig kropp fettförbränning, håravfall och långsam, hämmad tillväxt. Den genomsnittliga livslängd ligger på 13 år.
Ett liv värt att komma ihåg
På hennes begravning begravdes hon i en liten pastellrosa kista, med en regnbåge på framsidan. Kistan bars bland annat av hennes förtvivlad far.
Hennes föräldrar, Stephanie och David, uppmanar nu människor som vill visa medlidande, att donera en slant till Nordirlands Children Hospice och andra lokala organisationer. De var dessa som ofta hjälpte Lucy under sin korta tid i livet.
Sociala medier har blivit översvämmade med hyllningar till den lilla flickan som berört så många. Hennes öde har varit omtalat i Nordirland sedan några år tillbaka.
Catherine Campbell, som skriver en bok om Lucy, har intervjuat mamma Stephanie.
”Många människor har fått inspiration och berörts av Lucy och hennes liv. Hon var vacker på alla sätt, hon kämpade tappert mot progeri och de effekter det hade på hennes lilla kropp under dessa 8 åren”, säger Catherine.
Författaren fortsätter:
’Lucy är nu fri från smärta och begränsning, men snälla be för hennes underbara familj, som ödelagts av hennes bortgång. Jag är så tacksam för att ha träffat denna fantastiska lilla flicka och känner verkligen Stephanie och David smärta”, säger Catherine Campbell.
Lucy föddes den 10 november 2009, men när hon fyllde 4 månader var hon tvungen att genomgå en höftoperation. Hon hade också problem med sina knän och anklar.
Hon åt knappt någonting och gick inte upp i vikt. När hon blev 9 månader diagnostiserades Lucy med Hutchinson-Gilfords syndrom.
Trots hennes svåra sjukdom var hon en tjej fylld av liv. På många sätt var hon som vilket barn som helst – Lucy älskade att sjunga och leka med andra barn.
Men i motsats till sina jämnåriga vänner led hon av artrit och hjärtproblem, som tyvärr hindrade henne från att växa upp tillsammans med sina kompisar.
Stephanie Parke, Lucy mammas, försökte få sin dotter att träffa andra med samma extremt ovanliga sjukdom.
”Vi har var på två träffar i England, i oktober 2011, och Italien, december 2012, med The European Family Circle. Det är ett bra tillfälle för Lucy att träffa andra barn som hon och som har samma begränsningar. Hon är mycket blyg men när hon får leka med andra barn som blomstrar hon”, har mamman berättat för Down Recorder.
Familjen startade också Lucy Parke Progeria Fund, som grundades strax efter att Lucy fick sin diagnos, 2010.
Tanken var att samla in ekonomisk hjälp till Lucys behandlingar. På så sätt kunde vänner, grannar och främlingar få chansen att hjälpa till.
”Vi är mycket tacksamma för alla som har hjälpt henne ekonomiskt och bett för henne, under årens lopp. Idag finns inget botemedel, men Progeria Foundation försöker hitta ett. Eftersom det finns så få barn i världen är forskningen begränsad”, förklarar Stephanie.
Lucy gick hela tiden på regelbundna sjukhuskontroller, men levde ett förhållandevis bra liv, innan hennes tillstånd sakteligen försämrades.
David och Stephanie var i kontakt med läkare från Progeria Research Foundation i USA och Frankrike, för att ta reda på om det fanns några eventuella behandlingar som kunde ha hjälpt Lucy att leva ett längre liv.
Men till ingen nytta.
Det är aldrig lätt för en förälder att bevittna hur deras barn förtvinar långsamt, rakt framför deras ögon.
För Stephanie och David var situationen som regisserad av djävulen.
Men de vägrar låta de negativa tankarna ta över när det kommer till Lucy, både Stephanie och David tror att hon kom till jorden med ett speciellt syfte.
”Vi fick Lucy av en speciell anledning och vi tackar högre makter för att hon är med oss, varje dag. Hon gjort vår familj klokare och fört oss närmare Gud. Vi är starkare i vår tro på grund av henne. Hon har förändrat våra liv och kommer att fortsätta att påverka livet för så många andra, både i Nordirland och i hela världen”, säger Stephanie.
Vi tänker Lucy och hennes familj – ingen ska behöva genomgå detta!
Nu hoppas att denna modiga lilla flickas minne och ljus får fortsätta leva vidare, i all evighet.
Dela gärna vidare berättelsen om Lucy, om du vill hedra en väldigt fin tjej med stort hjärta! Vila i frid lilla skatt ❤️
