Andrea West träffade sin blivande man under deras sista år på universitetet. De blev snabbt blixtförälskade och flyttade tillbaka till Andreas hemstad strax efter examen.
Efter några år hade de förlovat sig och kunde snart nog meddela vänner och familj att Andrea hade blivit gravid med sitt första barn – Andrea var överlycklig.
Efter bara elva veckor förvandlades dock lyckan till sorg, när det visade sig att Andrea fått missfall…
Så här beskrev Andrea känslan på Facebook-sidan Love What Matters:
”Jag var ett rent vrak. Jag visste inte vad jag skulle göra, vem jag skulle prata med, vad som var lämpligt att diskutera eller vem som kunde hjälpa mig. Föga anade jag att 1 av 4 kvinnor lider likadant och folk pratar helt enkelt inte om det. Jag visste inte om jag någonsin skulle klara av att vara gravid igen.”
Efter ett tag minskade Andreas ångest med hjälp av hennes stöttande make. Tack och lov blev hon gravid igen.
Den här gången lovade hon att hon skulle göra allt som stod i hennes makt för att hjälpa sin bebis växa hälsosamt. Hon gav upp ett antal livsmedel, inklusive kallskuret kött, sushi och vissa ostar. Hon började också sluka böcker om graviditet – den här gången skulle allt gå bra.
Tiden gick och det uppstod inga komplikationer. Hon började känna små sammandragningar och åkte in till sjukhuset där hon lades in på ett förlossningsrum med sin partner.
Hon var på väg att skickas hem tills ett ultraljud visade att hon hade lite eller inget fostervatten kvar.
Var tvungen att sätta igång födseln
Som tur var gick förlossningen bra. Innan kvällen var slut hade Andrea och hennes man välkomnat en liten pojke till världen, Adam.
Men de fick aldrig klippa navelsträngen som planerat.
Istället fördes Adam omedelbart bort från sina föräldrar av sjukvårdspersonalen. Andrea’s man kunde få en glimt av sin son över axeln på en grupp läkare. Han vände sig tillbaka till Andrea och yttrade de hjärtskärande orden: ”Älskling, det är något fel med Adams ben.”
Tjugo personer hade samlats runt lille Adam. Ju längre tiden gick utan svar, desto mer växte oron hos Andrea.
När Andreas mamma och man gick för att informera familjemedlemmar utanför, låg Andrea ensam på avdelningen och visste inte vad som hände. Ändå var det ingen som berättade för henne vad som var fel på hennes barn.
Det visade sig att höger sida av magen och hela pojkens högra ben var lila och svart marmorerat.
Diagnosen
Efter en tid fick Adam diagnosen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC), en extremt sällsynt vaskulär missbildning.
Andrea och hennes man visste inte hur de skulle reagera. Vid tidpunkten för deras sons födelse hade det bara rapporterats om 500 fall av sjukdomen i världen – någonsin.
Adam genomgick en mängd tester på sina vitala organ, som han lyckligtvis klarade utan problem. Andrea tillbringade så mycket tid på sjukhuset och hon sov inte på fyra dagar.
Till slut kunde Adam och familjen åka hem, med strikta instruktioner om hur de skulle ta hand om hans hud. Ju längre tid som gick, desto mer blev det uppenbart att Adam var en sann kämpe.
Mår relativt bra idag
Idag är han en glad, frisk ung pojke som älskar matte och att spela schack. Han har till och med kunnat idrotta, även om hans tillstånd gör ena benet svagt.
Trots det faktum att Adam vet att han skiljer sig något från de andra barnen, har han aldrig sett sitt funktionshinder som ett hinder.
Andrea West fortsätter att vara aktivt involverad i ”CMTC Alliance”, en global ideell organisation som stöttar individer med den sällsynta diagnosen. Hon arbetar passionerat för att sprida medvetenhet om deras tillstånd och förespråkar de drabbade.
Om du vill stödja organisationen och hjälpa fler människor med sällsynta sjukdomar, dela då gärna Adams berättelse med andra!
Adam hade en tuff start på livet, men idag är familjen West lycklig. Dela den här artikeln med dina vänner på Facebook så att fler kan se denna fantastiska historia!
