Mamma Ruth delade nyligen med sig av den tragiska historien på sociala medier.
En aggressiv form av cancer hade långsamt men brutalt tagit över sin sons kropp. Hon ville beskriva det fruktansvärda lidande han fått utstå, men också hur han helhjärtat kämpade under långtid.
Hennes berättelse har fått mig och många andra att gråta.
Två månader efter hennes 4-åriga son gick bort i cancer, skrev Ruth Scully en hjärtskärande berättelse där hon beskriver sina sista dagar med sin älskade son.
Hennes lille pojke, Nolan, avled i februari efter en 15-månaders strid mot rabdomyosarkom, eller RMS. Det är en sällsynt och aggressiv form av cancer som kan uppstå var som helst i kroppen där muskler – framför allt skelettmuskler – håller på att bildas i kroppen.
Cancerformen är tyvärr motståndskraftig mot alla former av behandling.
Ruth ville dela den bistra verkligheten om sjukdomen, som varje dag förlamande sonens kropp, ett steg i taget. Hon delade ett foto av Nolan när han sov på badrumsgolvet. Han var livrädd för att lämna sin mammas sida, även när hon tog en dusch.
I september 2015 klagade Nolan på en täppt näsa, men hans föräldrar trodde att det bara rörde sig om en förkylning. Snart blev det svårare för honom att andas och inga mediciner verkade ha någon effekt.
Två månader senare upptäckte läkaren att en tumör var det som orsakade stoppet i näsgångarna. Det var en typ av cancer som växer på muskler, fett och leder. Den drabbade kan få förkylningssymptom, huvudvärk, illamående, samt svårigheter att kissa.
Efter flera försök med cellgifter och strålbehandling, Nolan hår föll snart av och medan hans lilla kropp blev svagare och svagare, eftersom cancern började spridas över hela kroppen.
När cancern spridit sig på detta sätt faller överlevnaden på patienter från 40 procent till 20 procent.
Hans mor vill dokumentera de sista månaderna med sin son och beskriver hur han ”var gjord av ren kärlek.”
Både Nolan pappa och mamma berättar hur stark deras pojke var under hela hans kamp med sjukdomen, men Ruth beskriver sin egen smärta som ”något outhärdligt”.
När hon tog Nolan till sjukhuset för sista gången, efter ett år av första besöket, hade pojken inte ätit i dagar, eftersom han ständiga kräkningar.
I februari förklarade en onkolog att cancern hade spridit sig och begränsat luftrören och blockerat hjärta. Cancern hade under tiden blivit resistent mot alla former av behandling.
Sista tiden
På Facebook förklarar mamman om den sista dagen på sjukhuset,
”Jag satt bredvid honom, lutade mitt huvud mot hans huvud och hade följande konversation:
Jag: Älskling, det gör ont att andas, gör det inte?
Nolan: Hmmm…. Ja.
Jag: Du har väldigt ont, har du inte gullet?
Nolan: (tittar ner) Ja.
Jag: Älskling, den här cancer-grejen är värdelös. Du behöver inte kämpa längre.
Nolan: (rakt igenom lycklig) BEHÖVER JAG INTE??!! Men jag gör det för dig, mamma!!
Jag: Nej, älskling!! Är det vad du har gjort?? Kämpat för mamma??
Nolan: Öhhh JA!!
Jag: Nolan Ray, vad är mammas jobb?
Nolan: Att SKYDDA mig! (Med ett stort leende)
Jag: Sötnos… Här kan jag inte längre göra det. Det enda stället där jag kan skydda dig är i himlen (Mitt hjärta krossas).
Nolan: Sååå då åker jag bara till himlen och leker tills du kommer dit! Du kommer dit va?
Jag: Självklart!! Du kan inte bli av med din mamma så lätt!!
Nolan: Tack mamma!!! Jag åker dit och leker med Hunter och Brylee och Henry!!”
Under de kommande dagarna sov Nolan mest hela tiden.
Familjen bestämde sig snart för att åka hem och tillbringa en sista natt i hemmet – men medan de packade för fullt tog Nolan sin mammas hand och sa att det var okej, att de lika gärna kunde stanna kvar på sjukhuset.
”Min fyraårige hjälte ville se till så saker och ting var lätta för mig…”, skriver Ruth Scully på Facebook.
Mamman fortsätter att berätta:
”Runt klockan 9 på kvällen tittade vi på tv i sängen och jag frågade Nolan om jag kunde hoppa in i duschen, eftersom jag inte fick lämna honom och mamma var tvungen att vara där och röra honom hela tiden.
Han svarade ’Hmmm okej, mamma. Se till så farbror Chris kommer hit och sitter vid mig och så vänder jag mig åt det här hållet så jag kan se dig’.
Jag stod vid badrumsdörren, vände mig mot honom och sa ’Fortsätt titta hitåt älskling, jag är tillbaka om två sekunder’.
Jag rusade dit och hoppade ner i sängen med honom, la min hand på högra sidan av hans ansikte. Då inträffade ett mirakel som jag aldrig kommer att glömma…
Min ängel tog ett andetag, öppnade sina ögon, log mot mig och sa ’Jag älskar dig mamma’.
Han vände sitt ansikte mot mig och klockan 23.54 somnade Rollin Nolan Scully in medan jag sjöng ‘You are My Sunshine’ i hans öra”.
Pojken hade vaknat en sista gång, hämtat sina sista krafter och berättat för sin mamma att han älskade henne. Fina, fina Nolan!
Glöm aldrig att berätta för din mamma hur mycket du älskar henne.
Om du också blev rörd av historien får du gärna dela vidare för att sprida budskapet!
Och skänk gärna ett bidrag till Barncancerfonden, förhoppningen är att inget barn ska behöva drabbas av detta i framtiden!