När lilla Bella föddes den 25 oktober 2018 förändrades Eliza Bahneman och hennes makes liv för alltid.
Bella överraskade sina föräldrar genom att komma ut några veckor för tidigt – men hon förvånade dem också genom att komma ut med en av de mest sällsynta av sjukdomar.
Denna berättelse publiceras av Newsner med tillstånd från Eliza Bahneman.
”Vi är med barn!” Det här är orden som alla gillar att höra när de planerar att bilda familj. Det tog min man och mig ungefär 9 månader innan jag blev gravid. Jag började känna mig orolig och nervös. Det är galet hur många känslor man kan känna när man planerar att skaffa barn.
Jag hade turen att vara gravid samtidigt som min syster, svägerska och ett par vänner. Vi var alla bara några veckor eller månader efter varandra. Det var fantastiskt att ha någon du kan dela din graviditets upp- och nedgångar med.
Under hela vår resa har jag lärt mig många saker om livet, bortsett från det faktum att en stor utmaning kan komma mot dig vilken dag som helst. Ibland är vi beredda på förändring och ibland inte.
Jag hade en fantastisk och lätt graviditet. Jag ansågs vara hög risk på grund av en hjärtformad livmoder, men det var inte orsaken, vilket vi fick reda på senare. Jag hade ultraljud varje månad, och eftersom jag levererade Bella när jag var 35 år genomgick jag alla andra tester man kan göra.
Allt kom tillbaka ’normalt’.
På kvällen den 24 oktober arbetade min man sent och jag förberedde det sista till Bellas rum, samt blöjväska. Precis innan jag gick till sängs klockan 23:30, skickade jag en bild av magen och en text från Bella till hennes pappa. ”Hej, pappa, mamma tror att jag kommer att komma tidigt. Hon har känslan av att hon inte kommer att vara gravid mycket längre till. Jag kan knappt bärga mig tills jag får träffa dig. Älskar dig pappa.’
Dagen efter, den 25 oktober 2018, kl 13:15, gick mitt vatten. Bella kom en månad för tidigt.
Vi ringde mina föräldrar och rusade tillsammans till sjukhuset. Nu kunde det roliga arbetet med värkar ta fart.
Efter 12 timmars arbetskraft kom Bella in i vår värld. Hon anlände med sin soliga sida upp och vägde 2,5 kilo. Vid hennes ankomst märkte jag att ena örat var vikt. Jag fick höra att spädbarn ser konstiga ut när de kommer ut så jag tänkte inte mer på det. Hon var så liten, röd och sårbar. Jag var exalterad och redo att träffa vår flicka! Jag log och ivrigt väntade på att hålla mitt barn när jag insåg att något inte stämde. ”Varför gratulerar ingen mig? Varför är min man så förvirrad och rädd? Varför kan inte min mamma titta på mig? Varför gick min läkare ut? Varför kommer andra personer in i mitt rum? ”Mitt rum var tyst. Ingen sa ett ord. Tystnaden slet mig itu, det bröt ner mig, förstörde mitt hjärta. Jag bröts ner, skakade, blev rädd, förvirrad och förlorade. Att bara skriva om detta ögonblick bryter ner mig. Med ett tungt hjärta besöker jag dessa minnen och minns att min dotters ankomst inte firades.
Bella såg inte ut som andra barn. Hon var annorlunda, och det orsakande en pinande tystnad, följt av kaos.
”Läkarna informerade oss om att Bella måste rusas till NICU för att vara knuten till IV och min man skulle följa med. Jag hade fortfarande inte hållit i mitt barn.
”Vänta!” Sa jag. ”Jag vill hålla mitt barn.” De satte Bella på bröstet och hon tittade så mjukt in i ögonen. Jag kommer aldrig att glömma det utseendet, ett utseende som sa: ’Mamma jag är rädd.’ Det var också en blick som gav mig tröst.
Jag viskade till henne att oavsett vad som händer hon kommer alltid att skyddas. Min mamma stannade kvar med mig och jag såg min man och bebis lämna rummet. Jag hade aldrig känt mig så tom. Varför oss?
Ungefär en timme senare kunde jag återförenas med min man och mitt barn. På sjukhuset där jag förlöste har de så att du trycker på en knapp som spelar en vaggvisa efter leverans. När jag kördes till NICU bad jag att trycka på knappen. Jag ville inte. Jag firade inte. Jag visste inte ens om min bebis någonsin skulle komma hem eller om hon någonsin skulle vara okej. När vaggvisan spelades så grät jag inombords. Jag kommer aldrig att planera för någonting igen. Jag kände som om livet släppte oss ner. Ingenting spelade någon roll längre. När meddelanden började komma in från mina vänner, började jag bli mer och mer arg. Jag svarade inte tillbaka på någon av dem och jag stängde faktiskt av min telefon. Det var orättvist, tänkte jag. De fick gå hem, de höll sina barn, de firade och vi visste inte ens vad vår framtid innehåller.
Jag kunde äntligen få kontakt med Bella och Erik. Vi fick vara ensamma så att Erik och jag kunde knyta band med Bella, hud mot hud.
’Älskling, jag tror att jag diagnostiserade vår dotter,’ sa min man, ’Tja, det finns två syndrom, det ena är dock värre än det andra. Låt oss hoppas att det är Treacher Collins.´
Bella föddes med mikroti, hörselnedsättning, liten och infälld käke, en förminskad luftväg och en hård spaltgom. På grund av detta gick Bella in i sin första operation för att få ett g-rör. Ett magrör är så att Bella kan matas. Vår resa i NICU var 8 veckor lång. NICU var vårt hem. Mellan mina föräldrar, Eriks föräldrar och oss själva, underhölls Bella hela dagen. Förutom oss hade jag verkligen tur att ha en av mina fantastiska flickvänner som är sjuksköterska vid sjukhuskontrollen på Bella under hela hennes skift, särskilt på kvällarna när jag redan var hemma.
Bella är nu 16 månader gammal och har haft tre stora inpatientoperationer och en öppenvårdskirurgi. De flesta TCS-barn gör i genomsnitt 20 till 60 operationer, om inte mer. Vissa har hjälpmedel för att hjälpa dem andas men nästan alla har någon sorts hörselnedsättning.
Bella går i arbetsterapi, talterapi, en musikklass för barn med hörselnedsättning och börjar försiktigt med skolämnena. Vår resa är annorlunda, vårt ”normala” är annorlunda, men jag skulle inte ändra det för något. Hela denna upplevelse har lärt mig så mycket om att vara mamma, syster, fru, vän och bekant.
Så stort av dig att dela med dig av din berättelse och resa Eliza. Nu delar vi den vidare för att stötta fler med barn därute som är annorlunda. All kärlek till er.