Alla föräldrar till barn som föds med en diagnos eller defekt ställs förr eller senare inför det tuffa att berätta för dem om livets eventuella motgångar. De flesta har nog också oroat sig över att de ska bli utanför eller retande för att de är annorlunda, av barn som inte förstår bättre.
Småbarnsmamman Karinaa Ortega vet exakt hur det är, men hon kunde aldrig ana hur mycket stöd och motivation hon och dottern skulle få från internet.
När folk ser Karinaa Ortegas dotter Mehlani stannar de ofta till och stirrar på hennes ögon. Mehlani har ovanligt stora ögon, alldeles svarta. Ibland ser hon ut som en docka, och folk brukar kommentera det.
Föddes med defekt
Många säger att Mehlanis ögon är vackra, men vad de inte vet är att hon föddes med en defekt som heter Axenfeld-Riegers syndrom. Diagnosen innebär avvikelser i framför allt ögats främre del, men även i tänderna. Då sjukdomen gör ögonen känsliga krävs regelbunden kontroll av en ögonläkare.
Under Mehlanis första år i livet hade hon det tufft. På foton kan man se att hon ofta var röd i ögonen, och för att undvika smärta och skador var hon ofta tvungen att bära solglasögon när andra inte hade det.
Stirrar på flickans ögon
Mamma Mehlani vet att ju äldre dottern blir, desto mer kommer hon att inse sin begränsning, och att hon är annorlunda. Men under småbarnsåren har hon lidit av ett dilemma huruvida hon skulle berätta för dottern och omgivningen eller inte.
“Varje gång vi är ute och en främling kommer och ger komplimanger om hur stora och vackra hennes ögon är så har jag en mental debatt om huruvida jag ska nämna hennes defekt eller inte. Jag bestämmer mig för att inte göra det. Jag ler och säger tack. Jag har dock alltid en konstig känsla. Jag bara ber för att hon alltid ska veta hur vacker hon är”, skrev den oroliga mamman i ett inlägg på Twitter.
”Vill att hon ska känna sig vacker”
Hon fortsatte sedan:
“Jag blir så nervös när jag tänker på att hon ska börja skolan. Tänk om andra barn är elaka på grund av hennes ögon, och att hon blir hånad? Tänk om hon börjar hata sina unika vackra ögon? Det får mig att vilja gråta när jag tänker på det. För hon är så stark och söt, och har gått igenom så mycket redan”.
Vad Karinaa inte visste var vilket enormt stöd hon skulle få genom att vara öppen om sin oro.
Över 2 000 kommentarer vällde snabbt in om hur vacker dottern är, och att hon aldrig ska dölja den hon är. I samband med det sattes en insamling upp för att stötta forskning gällande Axenfeld-Riegers syndrom.
Hoppas att dottern Mehlani alltid kommer att känna sig vacker, istället för osäker och udda. Dela gärna med dig av kärlek i kommentarsfältet.
