Treacher Collins syndrom är en ovanlig genetisk sjukdom, som drabbar 1 barn på 10 000 födslar. Sjukdomen innebär att bebisen föds med missbildningar i ansiktet – men det påverkar inte ett barnets intelligens.
Så när barn med denna sjukdom blir mobbade, är de medvetna om exakt vad som händer.
Jono Lancaster är förmodligen den mest kända personen med Treacher Collins syndrom.
”Jag föddes med ett genetiskt tillstånd som påverkade min ansiktsstruktur. Jag har inga käkben, så mina ögon hänger ned. Jag älskar mina små öron, de blir inte kalla om natten. Men jag behöver hörapparat”, säger Jono.
Idag har Jono tiotusentals anhängare som följer honom på Facebook och Instagram. Han föreläser och är en uppskattad person, framför allt eftersom han talar så öppet om Treacher Collins syndrom och bryter det stigma som finns kring sjukdomen.
Men han har också haft ett extremt utmanande liv.
Trettiosex timmar efter att han föddes blev Jono övergiven av sina biologiska föräldrar, på grund av hur han såg ut.
”När jag föddes hamnade mina biologiska föräldrar i en total chock. Jag lämnade sjukhuset 36 timmar efter att jag föddes, men det var socialtjänsten som fick leta upp någon som kunde ta hand om mig. Jag kom till ett fosterhem och en dam som hette Jean”.
Fostermamman Jean kämpade länge för att Jono skulle få återförenas med sina biologiska föräldrar. Men hennes brev förblev obesvarade och och 18 maj 1990 adopterade hon Jono.
Trots att han fick kärlek från en fantastiskt fostermamma, blev uppväxten oerhört svår för Jono.
Ensam och mobbad
”Jag kände mig väldigt ensam, det kändes som att jag var den enda i världen som såg som jag. Folk har turen att vinna på lotteri eller de blir professionella fotbollsspelare. De blir läkare och advokater, men varför jag måste se ut så här”, berättade Jono i en intervju med Adelaide Now.
Alla dessa känslor påverkade Jono djupt. Nu nu reser han runt om i världen och besöker barn som drabbats av olika funktionshinder.
Inte bara har Juno lyckats bli en källa till hopp och inspiration för ”annorluna” barn runt om i världen, han har också lyckats hitta sin livs kärlek, i en vacker tjej om heter Laura.
Paret träffades när Jono jobbade på ett gym och det klickade direkt.
”Jag känner mig så avslappnad och trygg med henne”, säger Jono.
Jono och Laura har nyligen köpt ett hus i Normanton, West Yorkshire.
Där arbetar Jono arbetar med individer som har autism, han fortsätter att vara en inspiration för människor överallt.
Han fortsätter också att träffa barn som har olika funktionsnedsättningar, ger dem hopp och stöd – och pratar med föräldrarna om barnens situation.
Jag hoppas verkligen att vi kan hjälpa till att sprida Jonos historia och gärningar vidare.
Inte bara för att andra ska inspireras, utan också för att ge lite hopp och självförtroende till alla som ser lite annorlunda ut.
Titta gärna på BBC:s inslag om Jono i dokumentären Love Me, Love My Face. Där kan du höra honom berätta ännu mer om sin resa och försöken att återförenas med sina biologiska föräldrar.
[arve url=”https://www.youtube.com/embed/AClEb8x4ZxQ” /]
Jonos livshistoria visar väldigt tydligt varför man aldrig döma, mobba eller särbehandla någon på grund av utseende!
Dela den här artikeln med dina vänner på Facebook om du håller med och tycker att Jono förtjänar allas vår respekt1
