FOP är en av de mest sällsynta sjukdomarna i världen. Carli, 27, är en av drygt kända 800 kända fall på jorden.
Hennes muskelvävnad har omvandlats till ben och hon är i dag nästan lika stel som en staty.
– Det finns mycket negativt med det här livet och den här världen, speciellt när man har en förlamande, progressiv sjukdom, men jag försöker fokusera på det positiva, säger hon enligt Daily Mirror.
Föreställ dig hur din kropp sakta men säkert förvandlas helt till sten. Till slut kan du knappt röra på din kropp. Du blir helt förstenad.
Det är verkligheten för de drygt 2 500 personer (drygt 800 kända fall) världen över som lider av sjukdomen Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), en av de mest sällsynta diagnoserna i världen.
Vävnaden vid muskler, senor och ligament omvandlas i stället till benvävnad, vilket gör att ens mjukdelar plötsligt blir stenhårda. Man blir till slut ett vandrande skelett.
Läs mer: Brännskadad kvinna unnar sambon att gå vidare – när han vägrar visar han vad äkta kärlek är
Processen att vävnaden blir till ben kan ske när man slår sig, ramlar eller får ett slag. Ibland kan det bara ske av sig självt.
Det finns heller inga botemedel eller någon bromsmedicin. Den som lider av sjukdomen lever i genomsnitt 40 år.
Fallet utlöste sjukdomen
En av människorna som lider av FOP är den 27-åriga amerikanskan Carli Henrotay från Missouri.
– Det gör så att all muskelvävnad i kroppen ombildas till ben, det är som att jag får ett andra skelett. Mina axlar och nacke, mina käkar och höften påverkas mest, berättade hon i ett Youtube-klipp för ett par år sedan.
Hon var bara 5 år när sjukdomen visade sig. 2001 ramlade hon ner från en barstol och hennes kropp svullnade upp.
Dagen efter besökte familjen en läkare. Han bad då om att få se Carlis tår, han hade nämligen på känn vad hon led av. Precis som han misstänkte var hennes stårtår korta och inåtböjda. Ett klassiskt tecken på att man fötts med FOP.
Som 7-åring låste sig hennes käke och hon förlorade rörlighet i ett knä och i höften. För att hon skulle kunna fortsätta att få i sig mat var läkarna till slut tvungna att dra ut åtta tänder ur hennes mun så att hon skulle kunna stoppa in föda genom hålen.
På ryggen har hon som en fyrkantig platta av ben.
Pojkvännen Billys stöd
Nu i vuxen ålder har flera kroppsfunktioner hindrats. Daily Mirror skriver att är hennes axlar och nacke i princip är helt stela. Hon kan inte lyfta sina armar över huvudet.
Det innebär att hon behöver få hjälp med det mesta i vardagen. Hennes föräldrar och hennes pojkvän sedan tio år, Billy Schmitt, 27, är nästan alltid vid hennes sida.
Carli och Billy flyttade ihop för ett par år sedan och han, som jobbar som IT-konsult, har anpassat tekniken i hemmet för att underlätta hennes liv. Exempelvis har han satt in små hissar i hemmet.
”Är verkligen utmanande”
För något år sedan drog hon sin baksida lår och kunde inte längre gå. Numera sitter hon i en rullstol.
– Jag gick från att kunna gå till att nu inte ens ta mig ur sängen själv, jag kan inte ta mig upp från soffan, jag kämpar för att ta mig ur min rullstol. Det är verkligen utmanande, säger hon enligt Daily Mirror.
– Det finns mycket negativt med det här livet och den här världen, speciellt när man har en förlamande, progressiv sjukdom, men jag försöker fokusera på det positiva, säger Carli.
Vilket hemskt öde. Det låter som en fruktansvärd sjukdom.
Fint ändå att Carli försöker leva sitt liv så gott det går och njuta av de enkla sakerna i livet.
