Den här julen blir troligtvis 7-åriga Addys allra sista. Hon lider av den ovanliga sjukdomen Batten Disease och hon har börjat glömma bort hur man går, äter och pratar.
– Vår dotter tynar bort framför våra ögon, säger hennes mamma Hayley enligt Daily Mirror.
Varje år diagnostiseras fem brittiska barn med sjukdomen Batten Disease, även känt som ”barndemens”. En av de som lider av sjukdomen är Addy, 7.
Hennes familj tvingas nu bevittna hur deras lilla dotter tynar bort framför deras ögon och de är rädda att det här blir den sista julen som de får tillsammans. De får nu stöd från ett barnhospice.
Kan inte gå eller äta längre
Mamman Hayley, från Swindon, säger att dotterns sjukdom ”känns värre än det värsta tänkbara scenariot”. Hon och maken Dave ser hur Addys fårmågor gradvis försämras.
Flickan kan knappt gå eller äta själv. Dessutom håller hon på att förlora sin syn. Hennes rörlighet blir allt sämre.
– Vi är mycket medvetna om att den här julen förmodligen kommer att bli den sista som Addy kan uppleva. Vår dotter tynar bort framför våra ögon, säger hon enligt Daily Mirror.
Familjen upptäckte dotterns sjukdom när hon bara var fyra år gammal – då hon hade flera otäcka krampanfall. Läkarna tror inte att Addy kommer att få uppleva sin tionde födelsedag.
– Sjukdomen stjäl varje färdighet barnen någonsin har lärt sig. I praktiken krymper hennes hjärna på grund av kroppens oförmåga att göra sig av med cellavfall, säger hennes mamma Hayley.
”Behöva begrava vår dotter”
– Den här hemska sjukdomen har stulit den Addy vi kände. Det känns som om den lilla flickan på bilderna på min vägg inte längre är mitt barn. Jag minns att min man brast ut i tårar och sa att vi kommer att behöva begrava vår dotter, fortsätter hon.
Innan Addy fick Batten Disease var hon som vilket fyraårigt barn som helst. Hon hade mängder med energi och åkte runt på sin sparkcykel och byggde sandslott i parken.
Nu försöker familjen att samla in pengar till det lokala barnhospicet. Tanken är att pengarna som samlas in nu inför julen ska gå till att skapa oförglömliga minnen för barnen samt ge lite avlastning till familjer som Addys.
Så oerhört tragiskt! Vilken mardröm för hela familen.
Vi hoppas att Addy får en fin jul med sina föräldrar och sin bror Samuel och att de kan skapa många fina minnen ihop.
