Ettårige Ebbe är svårt sjuk och döende i en odiagnosticerad hjärnsjukdom. Detta gör att han får 90 andningsuppehåll per timme, lider av muskelsvaghet och måste sondmatas. Varje dag är en kamp för familjen, men trots vädjan så nekas de avlastning från kommunen.
– Jag är så besviken och arg att jag kokar. Jag känner mig sviken av samhället som vi trodde skulle hjälpa oss när det behövdes, säger mamma Sara till Expressen.
I januari 2017 föddes idag ettårige Ebbe med en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Tillståndet gör att Ebbe kräver tillsyn dygnet runt, bland annat på grund av de cirka 90 andningsuppehåll han får i timmen. Eftersom att han inte kan hålla upp sitt huvud har han en konstgjord luftväg genom halsen. Ebbe är beroende av vård, men kommunen vill inte hjälpa till, och nu är mamma Sara trött på att vädja förtvivlat.
– Jag är besviken och arg. Vi är otroligt isolerade i vårt hem och storasyster Esther, 3 år, blir lidande, säger Sara Lundström till Expressen.
För Sara och Ebbes pappa Kristoffer har det senaste åren kantats av regelbundna sjukhusbesök, rehabilitering, kontakt med logopeder och neurologer, samt Försäkringskassan. Men någon avlastning från kommunen får de inte trots att de bett om det flera gånger. Den hjälp familjen har idag är undersköterskor som assisterar nattetid, samt 45 minuter på dagen när Sara hämtar syster Esther på dagis. Övrig tid får Sara hålla sig vaken och ta hand om Ebbe när pappa jobbar.
”Vi känner oss fångade i vårt eget hem”
Familjen ansökte om avlösarservice som kan ges till de som har svårt sjuka eller funktionshindrade barn, men de fick avslag från kommunens biståndshandläggare.
– Det är oerhört frustrerande. Vi känner oss fångade i vårt eget hem. Vi har vår dotters behov att tänka på också. Vi kan aldrig göra något tillsammans som familj. Det går oftast inte att ta med Ebbe ut och det är förenat med en enorm stress och ångest på grund av infektionsrisk och andra problem, säger Sara till Expressen.
Nu har Sara och Ebbes pappa Kristoffer överklagat kommunens beslut och tagit det vidare till förvaltningsrätten, men hur länge Ebbe lever är en tidsfråga.
Dela gärna för att engagera andra i Ebbe och familjens situation.
