När lilla Bella föddes den 25 oktober 2018 förändrades Eliza Bahneman och hennes makes liv för alltid.
Bella överraskade sina föräldrar genom att födas för tidigt.
Men strax efter förlossningen stod det även klart att hon drabbats av en mycket sällsynt sjukdom som heter Treacher-Collins.
Berättelsen publiceras av Newsner med Eliza Bahnemans tillåtelse.
”’Vi är med barn!’ Det är orden som alla vill höra när de planerar att bilda familj. Det tog mig och min make ungefär 9 månader innan jag blev gravid. Jag började känna mig orolig och nervös. Det är galet hur många känslor man kan känna när man planerar att skaffa barn.
Jag hade turen att vara gravid samtidigt som min syster, svägerska och ett par vänner. Vi var alla bara några veckor eller månader efter varandra. Det var fantastiskt att ha någon att dela graviditetens upp- och nedgångar med.
Under hela vår resa har jag lärt mig många saker om livet, bortsett från det faktum att en stor utmaning kan kastas mot dig vilken dag som helst. Ibland är vi beredda på förändring och ibland inte.
Jag hade en fantastisk och lätt graviditet. Jag ansågs vara hög risk på grund av en hjärtformad livmoder, men det var inte orsaken, vilket vi fick reda på senare. Jag gick på ultraljud varje månad, och eftersom jag födde Bella när jag var 35 år genomgick jag alla andra tester man kan göra.
På kvällen den 24 oktober arbetade min man sent och jag förberedde det sista till Bellas rum, samt blöjväska. Precis innan jag gick till sängs klockan 23:30 skickade jag en bild på magen och en text från Bella till hennes pappa. ’Hej, pappa, mamma tror att jag kommer att komma tidigt. Hon har känslan av att hon inte kommer att vara gravid så länge till. Jag kan knappt bärga mig tills jag får träffa dig. Älskar dig pappa.’
Ingen gratulerade paret
Dagen efter, den 25 oktober 2018, kl 13:15, gick mitt vatten. Bella kom en månad för tidigt.
Vi ringde mina föräldrar och skyndade oss tillsammans iväg till sjukhuset. Nu kunde arbetet med värkarna ta fart.
Efter 12 timmars kämpande kom Bella till världen. Hon anlände med sin soliga sida upp och vägde 2,5 kilo. Vid hennes ankomst märkte jag att ena örat var vikt. Jag fick höra att spädbarn ser konstiga ut när de kommer, så jag tänkte inte mer på det. Hon var så liten, röd och sårbar. Jag var exalterad och redo att träffa vår flicka! Jag log och väntade ivrigt på att få hålla mitt barn när jag insåg att något inte stämde. ’Varför gratulerar ingen mig? Varför är min man så förvirrad och rädd? Varför kan inte min mamma titta på mig? Varför gick min läkare ut? Varför kommer andra personer in i mitt rum?’ Rummet var tyst. Ingen sa ett ord. Tystnaden slet mig itu, det bröt ner mig, krossade mitt hjärta. Jag bröts ner, skakade, blev rädd, förvirrad och förstörd. Att bara skriva om detta ögonblick bryter ner mig. Med ett tungt hjärta besöker jag dessa minnen och minns att min dotters ankomst inte firades.”
”Ingenting spelade någon roll längre”
Bella hade ett unikt utseende.
Det var uppenbart att något var annorlunda med den lilla flickan. Detta orsakande extrem oro, som snart följdes av kaos.
”Läkarna informerade oss om att Bella måste rusas till neonatalintensiven för att få dropp och min man skulle följa med. Jag hade fortfarande inte hållit i mitt barn.
’Vänta!’ Sa jag. ’Jag vill hålla mitt barn.’ De satte Bella på bröstet och hon tittade så snällt in i ögonen. Jag kommer aldrig att glömma den blicken, en blick som sa: ’Mamma jag är rädd.’ Det var också en blick som gav mig tröst.
Jag viskade till henne att oavsett vad som händer hon kommer alltid att skyddas. Min mamma stannade kvar med mig och jag såg min man och bebis lämna rummet. Jag hade aldrig känt mig så tom. Varför vi?
Ungefär en timme senare kunde jag återförenas med min man och mitt barn. På sjukhuset där jag födde kunde man trycka på en knapp som spelade en vaggvisa efter förlossningen. När jag kördes till NICU:n bad jag om att trycka på knappen. Jag ville inte. Jag firade inte. Jag visste inte ens om min bebis någonsin skulle komma hem eller om hon någonsin skulle vara okej. När vaggvisan spelades så grät jag inombords. Jag kommer aldrig att planera för någonting igen. Jag kände som om livet kastat omkull oss. Ingenting spelade någon roll längre. När meddelanden började komma in från mina vänner, började jag bli mer och mer arg. Jag svarade inte tillbaka på någon av dem och jag stängde faktiskt av min telefon. Det var orättvist, tänkte jag. De fick åka hem, de höll sina barn, de firade och vi visste inte ens vad vår framtid var.
Tuffa tiden på sjukhuset
Jag kunde äntligen få träffa med Bella och Erik. Vi fick vara ensamma så att Erik och jag kunde knyta an till Bella, hud mot hud.
’Älskling, jag tror att jag diagnostiserade vår dotter,’ sa min man, ’Tja, det finns två syndrom, det ena är dock värre än det andra. Låt oss hoppas att det är Treacher Collins.´
Bella föddes med mikroti, hörselnedsättning, liten och infälld käke, en förminskad luftväg och en hård spaltgom. På grund av detta gick Bella in i sin första operation för att få ett g-rör. Ett magrör så Bella kunde matas. Vår resa i NICU:n var 8 veckor lång. Det blev vårt hem. Mellan mina föräldrar, Eriks föräldrar och oss själva tog Bella om hand hela dagarna. Förutom det hade jag verkligen tur att ha en av mina fantastiska vänner som är sjuksköterska vid sjukhuskontrollen på Bella under hela hennes skift, särskilt på kvällarna när jag redan var hemma.”
Bella är nu [i skrivande stund] 16 månader gammal och har haft tre stora inpatientoperationer och en öppenvårdskirurgi. De flesta TCS-barn gör i genomsnitt 20 till 60 operationer, om inte mer. Vissa har hjälpmedel för att hjälpa dem andas men nästan alla har någon sorts hörselnedsättning.
Bella går i arbetsterapi, talterapi, en musikklass för barn med hörselnedsättning och börjar försiktigt med skolämnena. Vår resa är annorlunda, vårt ’normala’ är annorlunda, men jag skulle inte ändra det för något. Hela denna upplevelse har lärt mig så mycket om att vara mamma, syster, fru, vän och bekant.”
Så lever familjen idag
Idag har flickan hunnit fylla 5 år, och familjen har även fått tillökning.
Att de är stolta över Bellas framsteg och stora positivitet råder det inga som helst tvivel om.
För en tid sedan delade Eliza med sig av en video på dottern på Facebook i samband med ett hörseltest hos läkaren.
”Jag kan inte förklara vad jag känner när jag sitter i ett rum med henne. Jag känner massa olika känslor. Jag är glad och känslosam. Jag grät vid det här besöket. Ibland kunde jag höra ljudet och det krossade mitt hjärta att min dotter inte kunde det. Ibland tittade hon på mig för att se hur jag reagerade. Men i stort, är inte det här den finaste videon? Hon är så fokuserad och mottaglig. Stolt över vår tjej,” skriver hon.
Här kan du se videon:
Vi önskar hela familjen allt gott!
