Karina Rodini är 28 år och bor i Curitiba i Brasilien. Hon gillar att umgås med familjen, vara ute i naturen och smink.
Vanliga intressen för en ung kvinna som är nyfiken på livet. Men för Karina har livet blivit allt annat än vanligt.
Hon lider av en ovanlig sjukdom som gör att stora tumörer växer på hennes ben. Sjukdomen har gjort att hon har svårt att röra sig och inte längre kan ha ett normalt jobb.
Länge var Karina deprimerad och lät hennes handikapp ta över hennes liv.
Men nu har hon tagit ett drastiskt beslut – Karina vägrar gömma sig mer.
Hon bestämt sig för att dela med sig av sin historia för att inspirera andra som kämpar mot handikapp och sprida budskapet att man inte ska skämmas för den man är.
Karina Rodini diagnostiserades med neurofibromatos typ 1, eller NF1, när hon bara var två år gammal.
Men det var inte förrän i tonåren som sjukdomen gjorde sig ordentligt påmind. Det började som några födelsemärken men växte snabbt och blev synliga tumörer på benet.
Det var då hennes plågoandar i skolan lade märke till att hon var annorlunda. Det blev starten på ett utanförskap hon levt med i snart 15 år.
https://www.instagram.com/p/BtbGyiMBONA/
Karina har två Instagram konton, ett för hennes vanliga liv och ett där man kan följa hennes kamp mot sjukdomen.
I dag har tumörerna växt sig så stora att de väger cirka 40 kilo och trots att Karina gjort sju operationer för att avlägsna vävnad fortsätter benet att växa.
”Min största rädsla är min sjukdom aldrig slutar växa och att det kommer komma till en punkt där jag inte vet vad jag ska ta mig till,” säger Katrina, enligt Dailymail.
Visa det här inlägget på Instagram
Tumören har framförallt påverkat hennes vänstra sida och numera har även synen på vänster öga påverkats negativt.
När Karina opereras kan endast ett kilo av tumören tas bort i taget på grund av risk för blödningar.
Karina säger själv att hennes ben fördubblades i storlek efter den senaste operation förra året.
Neurofibromatos är en genetisk sjukdom som gör att tumörer växer längs olika never på den som drabbas.
Symtomen kan variera i grad och i många fall blir huden missfärgad, fräknig eller som i Katarinas fall så får man mjuka tumörer.
Karina har drabbats av en ovanligt aggressiv form av sjukdomen.
https://www.instagram.com/p/BicZYWrh2pW/
På grund av hennes sjukdom har Katrina ofta upplevt mobbing och utanförskap.
”Jag har lärt mig leva med fördomarna. Förut led jag mer av det, nu är det bättre. Fördomsfulla människor kommer alltid att finnas.” säger hon.
Karina säger själv att hon har jobbat sedan hon var 16 år gammal men på grund av frånvaro i samband med läkartider fick hon sparken från sitt senaste jobb.
Sedan dess har hon inte kunnat hitta något nytt.
– Ingen vill ge mig ett jobb på grund av mitt utseende. Vart jag än går så stirrar människor på mig.
Visa det här inlägget på Instagram
Det finns i nuläget inget botemedel mot NF1. Men sjukdomen går att behandla med hjälp av operationer, mediciner, fysioterapi och psykologisk hjälp.
Karina menar att den sjukvården som hon får i sitt hemland Brasilien inte erbjuder den hjälpen hon behöver. Därför har hon och hennes mor skapat en insamling för att Karina ska gå hjälp av experter i Indien.
Källa: Dailymail
Karinas mamma menar att trots att det varit en mycket tuff tid för hennes dotter så håller hon modet uppe.
”Karina är en mycket aktiv flicka, hon gillar livet och gillar att sminka sig och gå ut och att leka med barnen” säger hon.
I takt med att sjukdomen blivit värre för Karina har hon också blivit mer blyg och rädd för att vara med på bilder till exempel.
Men nu försöker hon ändra på det.
https://www.instagram.com/p/BpFP9b9hoTc/
”Jag försöker övervinna mina osäkerheter och exponera mig mer. Speciellt nu när många andra människor med samma sjukdom som jag har hört av sig”
Karina hoppas att hon kan hjälpa andra med NF1 genom att tala offentlig om sina upplevelser. Hon vill visa att man kan leva ett normalt liv.
Karina menar att man ska våga visa sig själv, tala om sjukdomen och inte skämmas.
Hennes budskap till andra med NF1:
”Du behöver inte gömma dig och stanna hemma och vara deprimerad bara för att du har en sjukdom. Du behöver inte tänka att det inte finns några möjligheter för det finns det.”
I videon här under berättar Karina mer om sitt liv:
Dela gärna den här artikeln för att hylla den här modiga kvinnan som vågar tala som sin sjukdom offentligt för att hjälpa andra.
