För mamman Claire Formby har våren och sommaren 2023 utvecklats till en enda lång mardröm.
38-åringen från Storbritannien känner sig sviken av sjukvården, efter att hennes dotter Ella, 3, till en början blivit feldiagnosticerad av läkarna.
Det hela började med att den treåriga dottern hade problem med magen. Väl på sjukhus fick familjen först höra att den lilla flickan var förstoppad, skriver Metro.co.uk.
Men det hela visade sig sedan vara någonting helt annat.
Artikeln fortsätter under bilden.
Ella hade nämligen drabbats av neuroblastom, en svår och aggressiv cancerform som börjar i nervsystemet.
Enligt mamman har familjen skickats mellan läkarna hela tiden, och det utfördes flera olika kontroller. I mars åkte de in till sjukhus igen, och då fick de till slut den tunga diagnosen.
Neuroblastom är en ovanlig sjukdom som varje år drabbar ungefär 15 till 20 barn i Sverige, varav de flesta är under två år, enligt 1177.
Tidigare i somras genomgick den lilla flickan kemoterapi. Enligt hennes mamma väntar även operation, en stamcellstransplantation, strålbehandling och immunterapi.
Artikeln fortsätter under bilden.
Familjen har sökt svar på dotterns problem med magen i flera år, berättar mamman.
– Jag känner mig bara så sviken med hur många gånger vi har varit fram och tillbaka. Jag kan bara inte förstå hur det inte har upptäckts på tre år efter att ha åkt till sjukhus med magproblem, säger Claire till Metro.
– Hon har diagnostiserats som laktos- och mejeriintolerant och varannan gång vi har varit där fick vi höra att det var förstoppning eller en virusinfektion.
Mamman berättar att de åkt in med dottern flera gånger till sjukhus när hon haft smärtor i magen.
När sjukhuset till slut genomförde ett ultraljud, kom också svaret på orsaken till flickans smärtor.
Enligt en talesperson för Warrington and Halton Teaching Hospitals NHS Foundation Trust har nu en utredning öppnats för att titta närmare på Ellas fall.
– En utredning av vården som gavs till Ella under hennes sjukhusinläggningar på stiftelsen pågår. Vi förstår att det här är en mycket svår tid för Ellas familj, och vi kommer att göra allt vi kan för att stödja Ellas familj under utredningen och se till att alla fynd delas så snart som möjligt, sade talespersonen för sjukhuset enligt Metro.
Claire har också startat en GoFundme-sida som man hittar här, för att samla in pengar till dottern Ellas omvårdnad.
Hoppfulla rapporter från forskarna
Förra året kom hoppfulla rapporter från forskarvärlden om ny botande behandling för barn med neuroblastom.
Då kunde forskare vid bland annat Karolinska Institutet i Stockholm visa att DHODH-hämmare kunde bota neuroblastom hos möss om de gavs tillsammans med cellgifter, enligt en studie publicerad i tidskriften JCI Insight.
– Genom målstyrd behandling med specifika DHODH-hämmare så visar vi i olika cell- och djurstudier att cancercellerna dör och att tumörerna slutar växa. Det är mycket lovande eftersom DHODH-hämmare redan visat sig tolereras väl i kliniska prövningar för andra sjukdomstillstånd, sade Ninib Baryawno, senior forskare vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa på Karolinska institutet i ett uttalande förra sommaren och fortsatte:
– Den här kombinationsbehandlingen bör testas kliniskt då den har potential att kunna förbättra överlevnaden för barn med neuroblastom. Det är verkligen efterlängtat eftersom chanserna att överleva vid återfall tyvärr är små med dagens behandlingar.
Alla våra tankar är med denna familj.
