Det finns miljarder människor på denna jord och det finns ingen annan som är identisk med dig.
Men för 5 månader gamla Lexi Robins, sticker hon ut på mer än ett sätt från mängden.
Den lilla flickan har inte funnits länge på jorden men har redan genomgått så mycket.
Nu berättar flickans familj om hennes unika diagnos som förvandlar hennes kropp sakta men säkert till sten, skriver brittiska Mirror.
Den första tiden i livet ska vara en glädjefull tid där ett barn får möta sin familj för första gången och överöses av kärlek.
Men tyvärr får inte alla den starten som de flesta av oss kanske tar för givet.
När lilla Lexi Robins föddes tidigare i år tycktes ingenting vara annorlunda.
Den lilla flickan tycktes precis som vilket annat barn som helst frodas av liv och redo för livets alla utmaningar.
Men familjen från Hemel Hempstead, England skulle snart få veta att dottern var unik.
Enligt brittiska Mirror har den lilla flickan en diagnos som bara en på 2 miljoner personer drabbas av.
Mamma Alexandra berättar hur hon först märkte att någonting var annorlunda när hon fick se sin dotters tår.
”Vi fick ursprungligen höra efter att läkarna gjort röntgenundersökning att hon förmodligen hade ett syndrom och skulle inte kunna gå”, säger mamma Alexandra.
”Vi kunde inte tro det då hon är så stark fysiskt just nu och sparkar på med sina små ben”.
Men föräldrarna var ändå tveksamma och försökte själva uppsöka mer information kring förändringarna på Lexi.
Diagnostiserades med unik sjukdom
Så de hittade snabbt information om en sällsynt sjukdom.
”Mot slutet av maj var vi tvungna att göra ett genetiskt test, och ytterligare röntgenundersökningar”
Lexi har nämligen fått diagnosen Fibrodysplasia ossificans progressiva även kallat för FOP.
Enligt socialstyrelsen är det vanligt att de som är nyfödda och får diagnosen först uppfattas helt friska.
Men med tiden förändras saker i kroppen.
Diagnosen innebär nämligen att extra benvävnad bildas i kroppen, vilket i sin tur innebär att den drabbade personen blir mer och mer orörlig.
”Vid sjukdomen kan alla muskler, senor, ligament och annan stödjevävnad omvandlas till benvävnad. Extra benvävnad bildas oftast spontant men ben kan också bildas i samband med skador. Den nya benvävnaden blir bestående”, skriver de på sajten.
Det finns inget botemedel mot sjukdomen.
Kommer inte kunna röra sig
Den nya vävnaden som bildas i kroppen blir alltså likt som sten, och gör att Lexi ju äldre hon blir – också kommer ha allt svårare att röra sig.
Detta gör att Lexi kommer att leva ett minst sagt annorlunda liv jämfört med andra barn.
På grund av hennes sällsynta sjukdom kommer hon inte kunna få några sprutor, vaccinationer eller ens kunna göra besök hos tandläkare.
I framtiden kan hon dessutom aldrig själv bli barn till följd av sjukdomen.
Nu hoppas Lexis föräldrar Dave och Alexandra att genom att berätta mer om sjukdomen, så kan fler få kunskap om den.
”Det finns en stor samhörighet mellan olika föräldrar som har barn med FOP. Och det finns föräldrar som har startat upp en välgörenhetsgrupp som heter FOPFriends. Allt som de samlar in doneras till forskning så att vi kan få veta mer”, säger mamma Alexandra.
”Det är vårt mål, att hjälpa dem att sprida kunskap och hjälpa dem att starta insamlingar. Det har varit hjärtekrossande men vi har haft så mycket stöd”.
”Det har varit hjärtekrossande och en berg- och dalbana. När du först får reda på att det inte finns något botemedel, stannar ditt hjärta”, tillägger pappa Dave.
Kan komma botemedel
Och det tycks faktiskt som om deras hårda arbete har burit frukt.
Enligt brittiska Mirror tror experter att det kan komma ett botemedel mot sjukdomen inom ett eller två år.
”Så hjärtekrossade som vi är, har det varit väldigt överväldigade med allt stöd från alla”, säger Dave.
”Det har vänt oss från fullständig förtvivlan och att vi inte vet vad vi ska tänka egentligen, det finns gott om hjälp där ute.
”Vi är evigt tacksamma för det. Det vi vill är vara de föräldrar som försöker göra skillnad för Lexi och trots allt det svåra, göra skillnad för alla andra föräldrar som måste drabbas av en sådan grym sjukdom som det är”.
Vi önskar er allt gott. Våra styrkekramar till Lexi och hela familjen!
