Graviditet kan vara en väldigt tuff tid för kvinnan.
Förutom att hantera de fysiska aspekterna av att bära en bebis i magen, finns också den ständiga oron över att något ska gå fel med barnet.
Men tack och lov går det bra i de flesta fall. Den där oron och rädslan byts ut till lättnad i samma sekund som du får hålla ditt nyfödda, friska barn.
Jennie Wilklow fick dock aldrig uppleva det tillfället av lättnad – tvärtom.
Jennie gick igenom en relativt normal graviditet. Hon och hennes make var lyckliga över att vänta barn och på alla kontroller fick de samma svar: Barnet såg ut att må prima.
Men orosmolnen började hopa sig när Jennie tvingades åka in och göra ett akut kejsarsnitt, i vecka 34. Även om operationen och förlossningen var framgångsrik, skulle det snart visa sig att något var fel på Jennies dotter.
”När de tog henne ut hörde jag henne skrika och de sa: Hon är så vacker.” Det är de ord som varje mamma vill höra, så jag log och slappnade av”, berättar Jennie.
Men sekunder senare blev stämningen annorlunda i rummet. Bebisens ansikte förvandlades.
Flera sjuksköterskor och läkarna fick lätt panik när de såg vad som höll på att hända med den nyförlösta dottern.
”De gjorde allt för att hjälpa henne, men hennes hud blev stenhård på några sekunder. Efter att huden stelnade, då började den spricka. Det orsakade öppna sår över hela hennes kropp. Bakom skynkena såg jag deras panikslagna ansikten och jag frågade om allt var OK”.
Efter att doktorn försäkrade Jennie om att de hade saker under kontroll, fick hon lugnande medicin som gjorde att hon somnade.
När hon vaknade några timmar senare blev Jennie informerad av läkare. Det visade sig att hennes nyfödda dotter Anna led av ett tillstånd som kallas Harlequin ichthyosis.
Hon tittade på sin man när hon insåg det allvarliga som hänt.
”Min mans tystnad skrämde mig; han satt bara i chock när doktorn lämnade. Han fortsatte bara säga: ’Det här är illa’.”
Sjukdomen Harlequin ichthyosis är ett gen-fel som leder till att huden växer cirka 14 gånger snabbare än normalt. Det skapar en rodnad över hela kroppen, något som påverkar även ögonen, munnen, näsan och öronen.
Barn som föds med Harlekiniktyos dör oftast några dagar efter födseln.
De som överlever kan dock förvänta sig en normal livslängd. Men tyvärr är de också benägna att drabbas av komplikationer och förseningar i utvecklingen, speciellt vad det gäller motoriken.
”Jag tillbringade de närmaste två dagarna och letade information om hennes tillstånd. Jag insåg vilken dålig livskvalitet som väntade henne. Jag tillät mig själv att erkänna denna tanke, eftersom det bara var i det ögonblicket, vid det mest förvirrade och ensamma perioden i mitt liv. Där och då tänkte jag att det kanske skulle vara bättre om hon dog”, berättar Jennie.
Men det visade sig vara en tuff liten tjej som Jennie fött till världen.
Med hjälp av läkare och hennes familj överlevde Anna.
Föräldrarna fick så småningom ta med henne hem och de gjorde sitt bästa att ta hand om Anna.
Jennie berättar om kampen under de första dagarna:
”Varannan timme jag täckte henne med vaselin och badade henne under flera timmar på dagen. Jag hade under många år drömt om vad min älskade dotter skulle ha på sig, och även om det verkade så trivialt, så var det det jag kämpade mest för.”
Trots svårigheterna gav Anna sin mamma ett helt nytt perspektiv på livet:
”Jag började inse att om jag sätter restriktioner på vad hon skulle kunna uppnå, så kommer hon stanna i utvecklingen. Därför bestämde jag mig för att sätta ribban högt. Jag bestämde att målet var att hon skulle kunna göra vad hon ville och målen var detsamma för mig själv.”
Sedan dess har Jennie skapat ett Instagram-konto som dokumenterar hennes och dotterns berg-och-dalbana till livsresa.
”Jag förstår nu att jag fick henne på grund av den kärlek jag redan bär i mitt hjärta för min dotter. Anna var avsedd för mig, och jag för henne, och tillsammans kommer vi att visa världen hur vacker den kan vara”.
Vad tycker du om Jennie och Annas historia? Jag tycker dom visar att det finns plats för både kärlek, olikheter och värme i en annars ganska kall värld!
Ibland blir inte allt som man har tänkt sig eller drömt om, men kan vi acceptera att alla föds olika och att en del människor inte ser ut som alla andra, då har vi kommit en bra bit på vägen.
Att Jennie är så öppen och vågar berätta sin och Annas historia betyder därför väldigt mycket.
Vänligen dela detta med dina vänner och familj om du också tycker att Anna är en superfin och tuff liten tjej!
