En mammas värsta mardröm är att någonting ska hända med hennes barn. Särskilt när de är små och oskuldsfulla inför vad livet kan komma att bli.
Det här är en tragisk historia om en amerikansk familj vars vardag skakades om ordentligt efter en minst sagt chockerande besked.
Jacquelyn Stockdale, 34, fick sig en rejäl chock när hon tog sin dotter Isla Edwards till optikern för en synundersökning.
Den då 7-åriga flickan behövde glasögon för att förbättra sin suddiga syn.
Men när testresultatet kom tillbaka så tappade både mamman och optikern sina hakor. Problemet var nämligen mycket större och värre än vad de först befarat.
Lilla Isla diagnostiserades med juvenil Battens sjukdom, en sällsynt genetisk sjukdom som orsakar demens under barndomen.
Det kan också leda till att man halkar efter i utvecklingen, att man känner av kramper, upplever blindhet och att man till och med riskerar att dö i förtid.
Familjen fick enormt dystra nyheter
Det var alltså mer eller mindre en hemsk dödsdom som familjen fick.
– Läkarna bekräftade att Isla hade tidiga tecken på barnmakuladegeneration (central synnedsättning hos barn), och ett genetiskt test skulle behöva utföras för att fastställa orsaken. De tog en prov från hennes mun och gav oss en tid i augusti för uppföljning, säger mamman Jacquelyn enligt Newsweek.
I mitten av månaden fick Jacquelyn mardrömsbeskedet som de ville undvika till varje pris. Dotterns sjukdom var väldigt sällsynt och framför allt obotlig.
– Jag fick veta att Isla mycket snart skulle förlora sin syn helt, utveckla barndomsdemens och epilepsi, att hennes mentala kognition skulle börja avta, och att hennes fysiska förmågor också skulle börja försämras, säger mamman.
Inte nog med det. Hon fick också reda på att barn i samma sits som Isla inte förväntades leva längre än högst 20 år. Flickan var vid det här laget redan 7 år.
Jacquelyn säger till Newsweek att det egentligen inte fanns några som helst tecken som indikerade att Isla skulle vara sjuk på något sätt.
Läs mer: Kvinnan hånas av maken när hon föder parets första barn – nu vill alla att hon lämnar honom
Isla har förlorat 90 procent av synen
Nu har nästan två år gått och Isla har förlorat 90 procent av sin syn. Hon har tvingats lära sig att läsa punktskrift.
Hennes föräldrar har heller inte avslöjat exakt vad hennes sjukdom innebär eller vad den eventuellt kommer leda till framöver.
– Vi har aldrig diskuterat något av detta med Isla och känner fortfarande starkt att inget barn bör behöva bära den känslomässiga bördan av en så komplex diagnos, säger mamman.
Trots sin dödsdom har Isla fortsatt att leva sitt liv så pass mycket som det går. Hon håller fortfarande på med samma aktiviteter som innan hon blev sjuk: simning, dans och datorspel.
– Vi behandlar inte Islas synförlust som någonting sorgligt eller som något som är fel. Det är så viktigt för oss att hon vet att hennes synnedsättning inte gör henne mindre värd. Om något gör det henne till en starkare, mer fantastisk person, och vi är oerhört stolta över vem hon är, säger Jacquelyn.
Vilken fruktansvärt tragisk nyhet för Isla och hennes familj! Livet är onekligen orättvist. Om du uppskattade artikeln kan du läsa flera liknande på Newsner Familjs Facebook-sida.
