Att förlora ett barn är de flesta föräldrars absolut värsta mardröm, och alla som varit med om det vittnat om att sorgen aldrig går över. Det finns ingen värre smärta än att mista en närstående, men trots det så går vi inte runt och oroar oss för att det ska ske. När vi träffar en person vi tycker om tänker vi inte att det kan vara sista gången vi ser honom eller henne. Vi tar för givet att de ska finnas kvar, och att vi har mycket tid med dem.
Dessa tankar är några som tagit stor plats i familjens Storments huvud sedan de förlorade sin åttaårige son.
Det var i augusti förra året som familjen Storment, bosatta i Portland, USA, var med om den fruktansvärda tragedin när deras åttaårige son Wiley plötsligt dog i sömnen. När han hittades var hans lilla kropp iskall, då han somnat in tyst mitt i natten.
För att bearbeta sorgen, samt gåt ut med en uppmaning till andra föräldrar, har pojkens pappa skrivit om händelsen i sociala medier, bland annat på sin Linkedin.
J.R Storment, make och pappa till två tvillingsöner, var en driven entreprenör som arbetade hårt med företaget Cloudability, som har varit med och grundat. J.R var den där personen som inte haft en enda dags sjukskrivning på flera år, då han var hängiven sitt jobb.
Det han älskade mest var dock familjen, och därför hade han och hans hustru kommit överens om att alltid svara när den andra ringer, oavsett tillfälle. Det var viktigt, och därför tog man alltid samtalet.
8-åringen hade dött i sömnen
Den där dagen i augusti 2019 satt J.R i ett konferensrum och hade möte med tolv andra personer, när hans fru ringde. ”J.R. … Wiley är död”.
J.R kunde inte tro vad han hörde, men han visste att hans fru var allvarlig. Han rusade ut ur konferensrummet i panik, och fick tag i en kollega som kunde köra honom hem.
Hemma möttes J.R av vad som såg ut som en brottsplats full av poliser och sjukvårdare. De hade konstaterat att den åttaårige tvillingpojken var död. Hans mamma hade gått in till honom när hon reagerat på att han sovit ovanligt länge. I sängen låg han stilla och iskall, och teknikerna bedömde att han dött cirka åtta timmar tidigare, mitt i natten.
Wiley var inte dödssjuk, åtminstone inte enligt läkarna. Ändå förstod J.R och hans hustru exakt vad det var som kostat deras pojke livet.
Tidigare samma år hade Wiley diagnostiserats med Benign Rolandic Epilepsi, som är en typ av barndomsepilepsi som oftast växer bort.
Pappans uppmaning till andra föräldrar
Såhär skriver Wileys pappa J.R. på sin Linkedin, där han förklarar varför han gick från driven karriärkille till att inte arbeta alls:
”Alla de många barnläkare och neurologer som vi diskuterade hans tillstånd med sa att det inte fanns något att oroa sig för. Han hade den ”bästa” typen av epilepsi och vi borde bara låta den ha sin gång. Ingen nämnde det som slutligen dödade honom. SUDEP är förkortning för plötslig oförklarlig epilepsidöd. Det är tillräckligt vanligt för att det ska finnas en filosofisk debatt i neurologisamhället om huruvida man ska proaktivt berätta för föräldrar om det.
SUDEP ses i allmänhet som oförutsägbar, ofrånkomlig och oåterkallelig när den startar. Det kan knytas till ett anfall men många gånger stängs hjärnan bara av. Statistiskt sett var det mycket osannolikt att vår son: 1 av 4 500 barn med epilepsi skulle drabbas. Ibland tillför du statistiken.
Många har frågat vad de kan göra för att hjälpa till. Kram dina barn. Arbeta inte till för sent. Många av de saker du sannolikt kommer att lägga din tid på kommer du att ångra när du inte längre har den tiden. Jag antar att du har inbokade möten med många människor du arbetar med. Har du det regelbundet schemalagda med dina barn? Om det finns någon läxa att lära bort av detta så är det att påminna andra (och sig själv) om att inte gå miste om de saker som spelar roll”, skriver pappan till den avlidne pojken.
Dela gärna för att ge andra en tankeställare om att ta vara på tiden vi har med de som står oss nära.
