När som helst kan livet påverkas tragedier.
Det kan bli sent i livet eller redan när man bara är ett litet barn.
För Maxen Shaw från Baycliff, England blev den första tiden på jorden mycket tuff.
Efter en svår graviditet märkte hans mamma, Caroline och läkarna att någonting inte stod rätt till med den lilla pojken.
Alla vet att livet är långt ifrån alltid en glädjande resa.
Vi kan drabbas eller någon vi älskar kan utsättas för en tragedi. Ung som gammal kan vi bli sjuka, vara med om olyckor eller liknande som gör att våra liv aldrig riktigt blir detsamma igen.
När Caroline från Baycliff, England väntade barn var det en glädjefull tid.
Hon såg självklart emot att få möta sitt älskade barn, men redan under graviditeten stod någonting inte rätt till.
”Vår resa började 2013 med en väldigt svår fjärde graviditet som hade hög volym av Amnionvätska (fostervatten)”, berättar hon för Lancs Live.
”Extra undersökningar gjordes och jag fick senare veta att detta kunde indikera på att bebisen hade hjärtproblem”.
”Men ingenting fel hittades och jag fick sättas igång tidigt av läkare. Dock slutade det med att jag fick utföra akut kejsarsnitt”.
Läkarnas upptäckt
Men tre dagar senare förändrades allt.
När läkarna undersökte lilla pojken Maxen upptäckte de hur hans hjärta lät konstigt och hur han vid flera tillfällen fick anfall.
Läkarna ville förbereda mamma Caroline på det värsta.
Med tanke på Maxens hälsoproblem var chansen liten att han skulle överleva särskilt länge.
Maxen hade flera defekter på hjärtat och efter mer utredning visade det sig att han hade DiGeorges syndrom.
”Syndromet innebär förändringar av flera organ och funktioner i kroppen. Medfödda missbildningar som hjärtfel och gomspalt är vanligt. Många har också immunbrist och kalciumbrist som beror på att brässen och bisköldkörtlarna är underutvecklade. Vanliga symtom är ätsvårigheter, sen utveckling, påverkat tal och täta luftvägsinfektioner. Även tänderna, hörseln, synen och tillväxten kan påverkas”, skriver Socialstyrelsen.
Maxens första år i livet, blev allt annat än lätt.
På grund av hans hjärtproblem var han tvungen att opereras.
Insjukande allvarligt
Men det var inte det enda.
Medan han skulle opereras insjuknade han dessutom av två olika virus, hade flera anfall och en stor blödning. Detta gjorde att han fick akutopereras och få blodtransfusioner.
På två veckor var familjen nära att förlora sin älskade pojke tre gånger.
”Nästan sex år senare har vi fortfarande många läkarbesök och dagliga medicineringar. Han har svåra problem till följd av diagnosen, men han fortsätter växa”, säger mamma Caroline.
”Maxen fortsätter le och sprudla eftersom han har ett fantastiskt läkarteam bakom honom. Han har den mest älskvärda och lyckligaste själen”.
Familjen blickar framåt
Maxen kommer fortsätta få göra hjärtoperationer men familjen försöker hålla modet uppe och blickar framåt.
”Maxen behöver fler hjärtoperationer och vi fruktar att vi måste uppleva det som hände förra gången igen, men han behöver detta för att hålla honom vid liv så vi har inget val”.
Nu hoppas familjen att genom att berätta öppet om sonens sjukdom, att fler ska få kunskap och förståelse för honom och andra i världen som har DiGeorges syndrom.
Så fint att Maxen fortsätter kämpa. Du är en fantastisk liten pojke! Vi önskar dig och familjen allt gott i fortsättningen!
