Shiloh Pepin föddes strax före millennieskiftet, år 1999, i den lilla staden Kennebunkport i Maine, USA. Hon blev genast känd världen över på grund av sin mycket ovanliga medfödda defekt.
Shiloh föddes med det som kallas för sjöjungfrusyndromet, sirenomelia, vilket är en av de ovanligaste defekter läkarna överhuvudtaget känner till. Den lilla babyn föddes med ben formade från midjan och ner som en sjöjungfru. Hon hade inte någon undre grovtarm eller könsorgan, och bara en fungerande njure.
Läkarnas dom var lika hård som svår att ta till sig för de nyblivna föräldrarna: de trodde att den lilla flickan bara skulle överleva i tio dagar.
I tio år trotsade hon läkarnas alla odds med en alldeles fantastisk livsglädje. I september 2009 var hon med i det stora tv-programmet Oprah Winfrey Show i USA och berättade då om sitt liv. Det har också spelats in en dokumentär för TLC om hennes liv.
För många som var i Shilohs situation brukade läkarna operera isär benen. Men i den här lilla flickans fall gick det inte. Hennes blodkärl skulle ha blivit avskurna och hon hade inte överlevt. Samtidigt sa den lilla flickan att hon var bekväm med sig själv. Hon ville inte operera isär benen.
I stället levde hon med sin familj i den lilla staden. När hon börjat skolan beskrevs hon som en skinande personlighet. Samtidigt som hon hade blivit känd över hela världen tack vare sin mycket ovanliga sjukdom som förbryllade läkarna.
Shiloh Pepin blev 10 år
Men så i oktober 2009, kort efter att ha varit med på Oprah Winfreys program, somnade hon in i sviterna av en lunginflammation, skriver ABC News. Shiloh kämpade på under alla år och blev bara 10.
Orsaken till sjukdomen är fortfarande ett mysterium, men läkare misstänker att blodcirkulationen inte utvecklas normalt och att livmodern, njurarna och andra organ inte utvecklas som de borde under graviditeten, skriver ABC.
Shiloh var under sitt korta liv en stor inspirationskälla för människor med svårigheter i hela världen, liksom människor som arbetade inom sjukvården på olika sätt. Hennes livsglädje kommer vi aldrig att glömma, och hon är en viktig påminnelse om hur skört livet kan vara.
https://www.youtube.com/watch?v=bc-SSPKG1zU
Dela gärna videon vidare för att hedra hennes minne. Vila i frid, lilla kämpe! ❤️
