I väntans tider finns det inget man hellre vill än att barnet ska komma ut. Graviditeter är fulla av förväntningar, längtan och drömmar. Dessvärre kan dessa tas ifrån en i ett ögonblick om man har otur. Det vet småbarnsföräldrarna Brittany och Grant Kuper allt om.
När de skulle få veta barnets kön vid ett ultraljud fick de istället förödande nyheter av barnmorskan. Nu delar de sin berättelse för att sprida hopp åt andra.
32-åriga Brittany Kuper var i graviditetsvecka 20 när hon och maken till sjukhuset för att ta reda på barnets kön via ultraljud.
Upptäckten på ultraljud
När de såg barnmorskans ansiktsuttryck förstod de att något var fel, riktigt fel. Med cirka fyra månader kvar av graviditeten fick det veta att barnet i magen hade en form av vad man i USA kallar för “dwarfism”.
Flickan i Brittanys mage hade thanatophoric dysplasia, som är en allvarlig skelettsjukdom som kännetecknas av extremt korta lemmar och veck av överflödig hud på armar och ben.
Andra egenskaper som kännetecknar diagnosen är en smal bröstkorg, korta revben, underutvecklade lungor och ett förstorat huvud, med en stor panna och framträdande ögon.
Barnmorskans ödesbesked
“Det var väldigt jobbigt”, sa 32-åriga Brittany till tidningen People.
Hon fortsätter:
“Vi grät mycket och det var tufft, för alla familjer har en vision och en drömbild över hur deras familj ska se ut, och allt det bara förändrades. Det förändrade allt”.
Tara Zamora jobbar som läkare och neonatologist. Hon beskriver inte bara diagnosen som ovanlig, utan som “förödande”.
”Vanligtvis föds dessa barn med mycket förkortade ben, och en liten bröstkorg. Det påverkar ryggraden och skallen och gör det riktigt svårt att andas, och typ klämmer de inre organen”, säger Zamora.
”Skulle planera vår dotters begravning”
Många barn med diagnosen dödföds, och en ännu större del dör inom några månader.
“Vi accepterade det faktum att vi skulle planera vår dotters begravning inom några månader”, sa Brittany till People.
Med denna inställning valde paret att ta vara på varenda minut de hade med sin dotter från den dagen hon föddes.
Esther RoseLea Kuper föddes den 28 oktober 2020, och idag visar hon hela världen att dåliga odds inte behöver stämma.
Vill ge hopp åt andra
För att sprida hopp till föräldrar med sjuka barn uppdaterar mamma Brittany regelbundet en Facebooksida med lilla Esthers status.
”Vi vill att andra familjer ska veta att det finns hopp”, säger Brittany.
”Det är inte lätt, och det betyder inte att alla barn kommer att överleva om du försöker ingripa, men det är inte så dystert som mycket av den föråldrade forskningen får det att se ut som”, säger hon.
