Det finns mammor och pappor där ute som ger upp sina barn – bara för att de ser annorlunda ut.
Det är därför det är så viktigt att vi uppmärksammar människor på inspirerande berättelser, berättelser där föräldrar och barn visar att ingen utmaning är för stor, så länge ni håller ihop.
Det är också en viktig lärdom för alla av oss som någonsin har dömt någon utifrån deras utseende.
Courtney och Evan Westlake levde ett lyckligt familjeliv med sin son Connor när de upptäckte att Courtney var gravid igen.
Naturligtvis blev paret glada när de insåg att deras familj skulle växa och bli en person mer och precis som många andra föräldrar såg de fram emot ultraljudet då de skulle få se den lilla krabaten för första gången.
Varje gång de lämnade sjukhuset försäkrade läkarna dem att allt såg bra ut med deras växande barn.
Några månader in på graviditeten fick Courtney och Evan reda på att de väntade en tjej: Connor skulle få en lillasyster!
Paret var överlyckliga och började föreställa sig hur livet med en dotter skulle se ut.
”Jag måste lära mig att fläta hår nu,” skrattade pappa Evan.
Stora chocken efter förlossningen
Den stora dagen kom bara några veckor före nyårsafton 2011. Den lilla flickan föddes – men alla parets planer på att introducera den lilla flickan till sitt nya hem krossades.
Deras dotter Brenna föddes täckt av tjocka vita fjäll. Hon rörde sig inte, hade extremt hög kroppstemperatur och hela hennes kropp var täckt av sår.
Brenna behövde intensivvård omedelbart – annars skulle hon inte överleva.
Två veckor senare kunde Courtney och Evan hålla sin dotter för första gången.
De fick reda på att Brenna hade fötts med en allvarlig ärftlig sjukdom som heter Harlequin ichthyosis. Sjukdomen gör att Brennas kropp producerar hud 10 gånger för snabbt.
Det orsakar rodnad över hela hennes kropp och påverkar även hennes ögon, mun, näsa och öron. Sjukdomen går inte att behandla och är ofta dödlig.
Med alla fysiska utmaningar som kommer med Harlekin iktyos, visste föräldrarna att de hade en tuff väg framför sig.
Tack och lov fick hon professionell behandling från HSHS St. John’s Hospital. Ett team av läkare och vårdgivare lyckades hålla Brenna vid liv genom en enad insats.
Som ett resultat släpptes hon från NICU 38 dagar efter sin födelse.
”Många barn med Brennas tillstånd dör inom några timmar eller dagar efter födseln, och vi har inga tvivel om att den fantastiska vården som ges på St. John’s är det som höll henne vid liv under den kritiska tiden”, sa Courtney.
Främlingar glor och pekar
Courtney stöter ofta på främlingar som pekar, gör högljudda kommentarer eller ställer okänsliga frågor när hon är ute med Brenna.
Det gör henne ledsen. Hon kan förstå att barn är nyfikna på Brenna, eftersom hon har ett så unikt utseende.
Men det som verkligen upprör Courtney är reaktionerna hon får från många föräldrar. De drar bort sina barn från Brenna så fort de ser henne och säger åt sina barn att hålla tyst när de kommer nära henne.
Courtney skulle föredra att föräldrar kommer fram och pratar med henne och Brenna, istället för att titta bort och lämna lekplatsen.
Samtidigt är Brenna en stolt och självsäker liten flicka, som inte låter någon trycka ner henne. Hon är säker på sig själv, tack vare allt stöd från hennes familj.
En liten fighter
Särskilt från storebror Connor, som verkligen dyrkar sin lillasyster.
”Varför försöker föräldrar undvika att prata med människor som ser annorlunda ut? Vad är de rädda för? De kunde bara komma fram till mig och fråga hur gammal Brenna är, säger Courtney och fortsätter.
”När deras barn frågar varför Brenna är så röd och svullen, varför kan de inte bara vara ärliga och säga” jag vet inte, men det spelar ingen roll hur vi ser ut. Vi är alla unika’?”
Trots sina utmanande dagar är Evan, Courtney och Connor stolta över sin lilla fighter – med goda skäl.
Varje kväll badar pappa Evan sin dotter, vilket måste göras noggrant och metodiskt varje dag.
Samma man som skämtade om att fläta hennes dotters hår masserar henne nu mycket försiktigt men stadigt med en trasa för att tvätta bort fjällande hud.
Sjukdomen gör också att Brenna inte har mycket hår, men varje dag kammar hennes pappa noggrant håret hon har.
Och på de flesta sätt är Brenna precis som vilket barn som helst. Hon älskar sin familj, att leka och lyssna på godnattsagor med sin pappa och storebror.
”Vår viktigaste aktivitet varje dag är hennes bad, så hennes kropp kan suga upp fukten och vi kan gnugga bort all extra hud som har byggts upp den senaste dagen. Det här varar cirka 1,5 timme, men vi älskar alla att det också är en inbyggd tid att ansluta en-mot-en med henne. Hon får fortfarande appliceringar av Aquaphor-lotion på hela kroppen cirka 4-5 gånger om dagen, och hon kommer alltid att behöva mycket extra kalorier för att kompensera för sin överskottsproduktion av huden – tack och lov älskar hon att äta!”, har Cortney berättat.
Artikeln fortsätter under videon.
Hennes föräldrar är övertygade om att Brenna kan göra vad hon vill i livet, även om livet inte har blivit precis som de planerat.
Tidigare skrev Courtney regelbundet om sin familjs liv på sin blogg, Blessed by Brenna, och hon har också skrivit en bok, A Different Beautiful, som publicerades i augusti 2016.
”Brennas sjukdom har påverkat vår familj på alla möjliga sätt. Det påverkar oss verkligen varje dag. Men det definierar inte oss, och det definierar inte henne. Det var extremt utmanande och stressigt när hon var ung, och vi lärde oss att ta hand om hennes behov. Men det blev en annan natur efter ett tag, och det är mycket lättare idag eftersom hon kan kommunicera hur hon mår och vad hon behöver,” sade Courtney i maj 2022.
Familjen hoppas att deras öppna och känslomässiga berättelse kan hjälpa andra att förstå och uppskatta människor som ser annorlunda ut.
Under sin tid på jorden har Brenna gjort mycket för att öka medvetenheten om den ovanliga sjukdomen. Idag har detta 12-åriga solsken bevisat att ingenting är omöjligt.
”Jag har alltid trott att Brenna inte skulle kunna spela lagidrott på grund av sina fysiska begränsningar. Hösten 2021 bestämde hon sig för att gå med i ett fotbollslag. Hon har tävlat i åtta månader efter bästa förmåga och verkligen njutit av varje match med sina lagkamrater. På matchen i veckan gjorde hon ett mål. Vi är stolta över att se henne delta i något oväntat och långt utanför hennes komfortzon, säger Brennas pappa, Evan.
Brenna älskar djur roch trots att hon bara är 12 år har hon redan startat sitt första företag där hon passar katter.
I videon nedan kan du se mer av hur Brenna lever sitt liv idag.
